Tre av fem med diagnos

Blandade känslor när Lillis fick sin ADD diagnos idag. Han har som mellanbarn varit den som vi sett som mest 'normal'. Hemskt, när jag tänker efter för vad innebär det att vara normal? I det här fallet en pojke med ett stort behov av att vara till lags och inte ta för mycket plats. 

Så efter att hans remiss skickats från den ena till den andra vårdgivaren fick vi idag diagnosen fastställd. ADHD huvudsakligen bristande uppmärksamhet, d.v.s. ADD. Jag är förvånad men samtidigt lättad. Nu finns det möjlighet för en anpassad skolgång där fokus ligger på hjälpmedel. Han behöver inte känna sig dum för att han inte minns alla detaljer som dom andra barnen gör. Arbetsminnesträning kan starta. Vi får möjligheten att pröva medicinering och se om hans hjärna kan hålla sig vaken även under långa tråkiga lektioner.

Vi fick dom obligatoriska informationsbladen och vi kunde med en blick utbyta att vi kan redan det här. Vi behöver inte informeras. Been there - Done that. Först med äldsta sonen och sedan med mig själv. Gått på föreläsningar. Plöjt igenom böcker. Sökt information på nätet. Oroat sig och haft sömnlösa nätter.

Skillnaden mellan Lillis och oss två andra som även har Aspergerssyndrom är i sammanhanget oändlig. Det gör mig lätt om hjärtat , att han inte har våra svårigheter och på det sättet är han väl mer 'normal '. Han är familjens diplomat och är flexibel och har alltid nära till skratt. Han är en enkel, anpassningsbar, rolig, omtänksam, kreativ älskad unge med hela världen för sina fötter. Dessutom går han i en skola med resurser att hjälpa honom. Dom bryr sig, vi bryr oss och han kommer att landa mjukt när han accepterat sin diagnos . Vilket inte borde vara alltför svårt eftersom ADHD redan är ett signum för familjen annorlunda.

Ibland tar livet en helt ny vändning . Idag var en sådan dag. När vi blev tre i familjen med ADHD.

Vårdgaranti -till vilken nytta?

Jag lovar att jag försöker att inte hetsa upp mig,...det går väl sisådär med stundande PMS humör men jag vet att det tar så mycket mer energi än vad resultatet ger. Idag skriver jag om mellansonens väntan på en ADHD utredning.

I höstas började hans svårigheter att märkas genom hans totala utmattning och sorg över att inte klara av skolan lika bra som resten av klassen. Han hade sömnproblem och var stressad. Vi kontaktade skolsköterskan och sedan skolläkaren och sedan remitterades han till en psykolog för att göra
WISC –Wechsler Intelligence Scale for Children (Wechsler, 1992) testet.
  Han fick också, på rekommendation av skolläkaren använda sin brors Circadin för insomning tills han fick en egen läkarkontakt. Observera att det fortfarande inte skett. Istället remitterade BUP honom vidare till BUMM eftersom hans WISC test visade på trolig ADHD. Enligt BUP mottagningar i Stockholms egen policy gällande vårdgarantin, så ska barnet få sitt första läkarbesök  inom en månad från det att remissen mottagits, ytterligare en månad efter ska utredningen vara påbörjad och avslutad tre månader efter inkommen remiss.

Hmm, så är inte fallet för vår son. Hans remiss har färdats från BUP till BUMM och nu befinner den sig på en mottagning som heter CEREB. Att remissen är där får jag information från BUP då jag ringer för att höra när vår första läkartid är planerad till. Jag blir väldigt upprörd och blir kopplad till en ansvarig person som meddelar att BUP bara prioriterar svårare utredningar där autism är inblandat. Jag förklarar att jag har Asperger samt ADHD och så även min sons storebror. Vi har en god kontakt med läkare och psykologer på denna BUP mottagning och jag önskar att vi slipper byta miljö och kontaktytor för att genomföra denna utredningen. Hon förklarar sakligt att dom inte visar hänsyn till det. Sedan meddelar hon att han remitterats till CEREB.

Jag ringer CEREB. Min son står på kö och beräknas kunna få sin första läkarkontakt under junimånad ger receptionisten mig till svar. Då hänvisar jag till vårdgarantin och frågar hur hon ska kunna ge oss en snabbare tid. Hon beklagar sig över att dom har haft många sjuka i personalen och därför inte kunnat hålla vårdgarantin. Jag, som snabbt scrollat deras hemsida vet att dom akut söker personal för att kunna genomföra ADHD utredningarna. Jag frågar henne om dom tänker skicka tillbaka remissen till BUMM då dom inte kunde uppfylla kravet på vårdgarantin. Då svarade hon att så gör dom inte, men hon förslog att jag själv skulle hitta en mottagning som kunde ta emot min son innan juni.

När vi är i Istabul får min man ett samtal från BUP där en man undrar vad som händer i ärendet, då vi inte har haft någon kontakt sedan i mars månad. Då han får höra hur vi har behandlats gör han en egen anmälan och har sett till att maken ska få prata med den person som ansvarar för vårdgarantin på BUMM. Fortsättning följer....

Läs gärna följande artikel om hur Barn får vänta på sin utredning http://www.dagensmedicin.se/debatt/

Jag vill ge en styrkekram till mig själv och min familj och till alla andra drabbade NPF- familjer som jag vet kämpar dagligen med liknande problem. KRAM