Tandvårdsvecka

Denna vecka har tänderna fokus i vår familj. Att ha tålamod att borsta gaddarna ordentligt är en prövning vid ADHD. Vid Aspergerssyndrom är man extra känslig för smak och känsel i munnen. Jag måste dessutom titta i spegeln för att se vad jag gör med tandborsten. 

Jag är uppfostrad av en pappa som har både tandläkarskräck samt dåliga tänder. Därför har jag alltid varit noga med tandborstningen men kanske inte alltid borstat på rätt sätt. Nu, två år med diverse läkemedel som skapat extrem munntorrhet är det extra viktigt att sköta om tänderna. Jag har fått ett tandvårdskort, vilket innebär att mina tandläkarbesök är gratis och det är tack vare LSS, som Aspergerssyndrom går under. 

Dag 1

Min lilla tjej på  snart 4 år och min mellan kille på snart 10 år ska till tandläkaren. Storebror hoppar upp i tandläkarstolen utan problem. Han har slarvat med tandborstningen och får en instruktion samt ett timglas för att veta HUR länge man bör borsta. Det förvånar mig inte att han slarvat med tandborstningen, då han är en kille med spring i benen.

Sedan är det lilltjejens tur. Denna gång gapar hon som ett lejon och tandläkaren kan räkna till 20 stycken tänder. Hon har pratat hela dagen om sitt stundande tandläkarbesök och dom har läst en bok om detta mycket spännande undersökning.

Vi går därifrån med klister tatueringar i händerna.

Dag 2

Äldsta sonen, 12 år och med diagnoserna ADD samt Aspergerssyndrom har tid och han våndas inför det. Han har gnisslat ner sina mjölktänder och vägrar använda sin natt tandställning som ska skydda tänderna. Vi har trots flera återbesök och justeringar inte fått tandställningen att inte kännas. Jag vet av egen erfarenhet att det gör ont den första tiden men att det går över. Det jag hade som barn är en förmåga att kämpa på vilket min  äldsta son saknar. Jag antar att det är det som skiljer en ADHD personlighet från en ADD. Motivationen, motorn som för oss framåt. 

Vi hämtar lillasyster på dagis, hon vill vara med när storebror undersöks. Det blir ett bra besök. Han har borstat tänderna noga och det börjar komma upp nya fina vuxentänder under dom sönder gnisslande. Nu gäller det att skydda dessa och jag tror att han har förstått allvaret i det.  På fredag ska vi tandställnings mottagningen.

När vi åker i bilen  på väg hem berättar min älskade son att han ska ta tag i sitt liv och fokusera på följande saker:

-Skaffa ett youtube konto där han kan skapa saker och tjäna lite pengar.

-Börja att använda natt tandställningen så att han kommer att ha tänder kvar när han blir vuxen.

-Äta mindre chips och godsaker.

-Vara ute i naturen mer.

-Hitta någon idrott, kanske cykling som han gillar.

-Hjälpa till mer hemma.

Jag blir så förbaskat STOLT över honom. Att han formulerar sina mål och pratar om att fokusera. Kanske det är detta jag och maken väntat på, att han själv ska komma till insikt om att det är han själv som avgör hur han mår. Han säger det så bra själv: ' Jag gillar att bestämma. Jag vill själv bestämma allt!' Jo, jag känner igen det! ;) 

Att gå till tandläkaren upplevs definitivt olika för alla människor. Men för oss Aspies med en extra känslighet är det inte alltid lätt. När man har ADHD har man huvudet fullt upp med andra, viktiga saker att tandborsten åker ut alltför fort. 

Att be om hjälp!

Förmågan att be om hjälp är något som jag besitter. Redan från barnsben blev jag lärd att ställa frågor om det var något jag inte förstod. Det blev många frågor! Men jag lärde mig också att be om hjälp när jag inte längre klarade av något själv.  Jag ser det som en styrka att kunna be om hjälp!

Jag har så gott som alltid höga förväntningar på min omgivning. Det speglas absolut av de höga förväntningar jag har på mig själv.Därför blir jag gång på gång förvånad över människors sätt att bete sig i sin yrkesroll eller relation i förhållandet till mig och min familj. Livserfarenhet har fått mig att inse att alla människor som jag upplever som vänliga och omtänksamma inte alltid är det. Nu, med livets hårda skola i ryggen vet jag att ibland är det bara ett spel,som jag absolut inte behärskar att delta i. 

Därav min begränsade umgängeskrets, men vilken umgängeskrets, fylld av noga utvalda vänner som funnits i vått och torrt. Om vi nu byter fokus till myndighetspersoner och hela samhällets uppbyggnad. Nu pratar vi heavy stuff. Jag har bara nosat på dessa personer och deras lagar som dom slingrar sig förbi, gång på gång.

Avlastning var ordet. Vi behöver bli avlastade som föräldrar. Jag vet inte hur många myndighetspersoner, nätverksmöten, ansökningar, överklaganden och samtal som vi som trasig familj ska behöva delta och genomföra innan hjälpen kommer. När kommer hjälpen?

Igår läste jag i Tinas blogg munderbar om hennes vardag. Om hur hon aktivt valt att avstå från insatser, på grund av att det tar oerhört mycket energi för något som sedan inte fungerar i praktiken. När jag läste hennes inlägg så gick det upp för mig att loppet kanske är kört. Vi kanske inte blir tilldelade varken mer avlösartimmar eller boendestöd. Kanske är det dags att ge upp? När är det dags att ge upp?

Here we go again, jag har ingen aning!

Faktum att förra måndagen ringde jag till socialtjänstens jourtelefon på familjeenheten och sa att nu orkar vi inte vara bra föräldrar till våra barn längre! Vi behöver hjälp-NU! Under helgen hade min kraft helt tagit slut och min man hade roddat med tre barn varav en med NPF-diagnoser. På söndag kvällen brast det för honom när sonen kastar spagettin i hans ansikte. Han blev vansinnigt arg. Så arg som man inte ska behöva bli om man är en förälder i balans. Jag fick ta av krafter som inte fanns för att försöka lösa denna situation. Om vi hade haft avlösare hemma under helgen så hade min man fått tid för återhämntning. Då hade detta bråk aldrig skett!

Efter någon dag ringer en handläggare från stadsdelsförvaltningen och det dom kan erbjuda är en föräldrarutbildning. Detta är Sverige idag! Ett skämt. Vi kan snart undervisa i NPF diagnoser och olika strategier för att få vardagen att fungera. Vi har tyvärr inte kraften att leva fullt ut som vi lärt oss på miljoner av föreläsningar, BUP besök, böcker och Google information. Vi behöver ingen utbildning eller någon psykolog som ska granska oss!

 Vi behöver konkret avlastning i hemmet!

I måndags ringde jag igen och berättade att jag är orolig då jag planeras att läggas in nästa vecka. Då står maken ensam med tre barn. Jag ska läggas in för att jag har en utmattningsdepression som aldrig verkar bli bättre under dessa levnadsvilkor.Vi behöver hjälp nu! Idag är det torsdag och fortfarande ingen återkoppling.

När det gäller familj och vänner så finns det dom som verkligen ställer upp! Sedan finns dom som väljer att titta åt andra hållet. Hur kan man titta åt andra hållet när en närstående mår dåligt? Inte vet jag.

Att be om hjälp är lätt för vissa och svårt för andra. Om någon nära dig har en besvärlig situation, så våga finnas till och lyssna! Det hjälper mer än du kanske tror!

Vem är jag?

Att välja ensamheten vid Aspergerssyndrom. Att undvika det som är jobbigt. Att behöva hålla någon i handen? Är det jag 2013?

Idag kom då äntligen min nya LSS handläggare på hembesök. Hon ska förövrigt sluta om en månad men kommer väl hinna med att dra mitt ärende. Efter att ha lyckats att ta bussen åt fel håll så hittade hon tillsist till mitt hem. Här hemma var då redan min boendestödjare 'fnittertippan'. Jag väljer att kalla henne det för hon är just en sådan som fnittrar förjämnan. Vi satt och drack te o delade på tårtresterna från gårdagens födelsedags firande.

In kommer en ung kvinna i en äldre kvinnas outfit och illrött läppstift. Hi hi. Det visade sig att hon var rak, tydlig och lättsam. Me like. Jag tillät mig att slappna av och berättade min historia. 

Den historia om en en flicka som kämpat stenhårt från dag ett för sina rättigheter. En som växt upp i ett hem med missbruk,vräkningar, otrygghet och överlevt. En flicka som alltid sökt efter hjälp och närhet. Tankat och kämpat vidare. Att sedan som vuxen alltid presterat och lyckats nå sina mål. En kvinna som lyckats behålla en klippa till man, föda tre barn, göra karriär, träna och att inreda hus.( Vi har flyttat många gånger och vi lever nu i vårt femte hus. ) Att yrkesmässigt göra karriär som säljare, genom att lära sig en ny roll att spela. Alltid nyfiken och redo för nästa utmaning. Det var jag!

Tillsist blev det för mycket .

Den totala utmattningen var ett faktum.

Nu snart hela tre år senare vet jag inte riktigt vem jag är längre. När jag sitter här i köket och beskriver hur svårt det är för mig att ta mig utanför huset. Att allt med flera moment känns så jobbigt att jag hellre struntar i det. Att jag inte orkar träffa mina vänner så ofta som jag kanske borde. Jag föredrar ensamhet många gånger. Att jag inte uppnår ett enda mål senaste åren, vilket gjort att jag tappat motivationen att ens påbörja något. Att kraften är slut. Finito. Mitt självförtroende är brutet, jag vet inte min förmåga för jag kommer inte längre i mål. 

LSS handläggaren frågar till sist hur vi får det att fungera och svaret är att det inte fungerar. Vissa kvällar är jag så slut att orden inte finns. Att jag tappar saker och blir yr. Jag behöver mer stöd. Fnittertippan ser till att vi skapar en struktur att följa, att jag håller mig till planen och att jag ser till mina behov. Nu ansökte jag om fler timmar än dom tolv jag redan har per månad. Jag håller tummarna! 

Kanske måste jag acceptera att år 2013 behöver jag någon att hålla i handen. För jag vet inte ännu hur jag ska förhålla mig till livet med mina nya aspiga egenskaper. Dessa har kommit att dominera min personlighet på senare tid. Från Tigers personlighet till Nalle Puh! 

LSS

LSS lagen om stöd och service till oss med Asperger. Den lagen är som en ljum sommarvind, när man läser alla rättigheter till insatser vi har för att få att uppnå en god levnadsnivå. Men hur fungerar lagen i praktiken?

Uselt om du frågar mig. Uppenbarligen bor jag i fel stadsdel eller kanske t.o.m. kommun. Har under flera år fått höra från läkare, kuratorer och skolpersonal hur dålig vår stadsdelsförvaltning är. Hur lite hjälp vi får i förhållande till andra i liknande situation som bor i en annan del av landet.

I min stadsdelsförvaltning verkar det vara High Chaparall. Både när det gäller barnsektionen och vuxensektionen. Vår familj har ju behov av insatser både för mig och sonen men det finns ingen sammankoppling eller kommunikation för att se på hela familje situationen.

Jag har bytt handläggare fem gånger det sista halvåret. I januarimånad skickade jag in en ansökan om utökat boendesstöd och sedan var det tyst. Jag, min man, min boendestödjare samt min sjuksköterska har alla försökt att ringa. Ingen återkopplar. För två veckor sedan Googlade jag fram en ansvarig gruppledare på sektionen och drog iväg ett missnöjes mail. Det tog fem minuter så hade jag min LSS handläggare på tråden och vi bokade in ett möte till idag. Hon ställde in mötet då hon är osäker på vägen hit! ?
Jag erbjöd mig då att åka till deras kontor, men då kom det fram att klienter inte längre får vistas i deras lokaler. WHAT? Ny tid bokad till på torsdag, så att hon hinner ta reda på hur hon ska hitta hit. Observera att jag bor i ett villaområde inte i Nordpolen.

Sonens LSS insatser är också bristfälliga. Idag skickar vi in en ny överklagan, nummer sju i ordningen då han inte får det stöd han har rätt till. Han har bytt LSS handläggare fyra gånger på ett halvår och nu ska även gruppledaren på stadsdelsförvaltningen sluta. Att överklaga till förvaltningsrätten har än så länge inte gett något resultat. Vi har blivit nekade ökade insatser gång på gång men nu är första gången vi söker via LSS och inte genom SOL lagen. Enligt LSS har han rätt till en god levnadsnivå. Till skillnad från SOL där han bara har rätt till en skälig levnadsnivå. Det var först när han fick sin Aspergerdiagnos som vi kunde söka LSS insatser till honom. Så nu upp till  bevis, vad innebär god levnadsnivå år 2013 för Förvaltningsrätten?

Slutsatsen är att i vår stadsdel fungerar inte LSS i praktiken. Att flytta, för att få den hjälp lagen beslutat att vi har rätt till känns ju helt absurt, men vad göra?

Back on Track

Att återvända och skapa ordning i kaos efter semester tar på krafterna

Hemma, tillbaka till den totala tryggheten jag skapat här men den var inte riktigt intakt när jag kom hem igår. Tänk att jag har ett så starkt luktsinne så att jag känner att det inte luktar hemma. Här behövdes det att pinka in revir !Jag ägnade gårdagen åt att vädra, tvätta, svara på mail, överklaga LSS, beställa mat på nätet och en lång stund i trädgården. Tänk vad härligt att det faktiskt är vår NU! Maken var på finlandskryss, avlösaren sjuk och min mamma som knappt orkar resa sig ur soffan. Tuff start helt enkelt.

Åh min brorsa, finaste av alla. Dömd till 4 års fängelse. Så väldigt sorgligt att vi just nu bara kan brevväxla, men det är något speciellt med den formen av kommunikation. Den är så ren och konkret. Orden som tillsammans bildar meningar, ja sanningar. me like.
 Han vill ha besök, så klart! Jag vill åka dit, så klart! För att få träffa honom, men det är ju så förfärligt dramatiskt att behöva gå igenom visitering och olika grindar som piper. Tillslut släpps en lillasyster in som inte gjort en fluga förnär, men ändå måste utstå en knarkhund som nosar runt på hela hennes kropp. Been there - done that!

Sonen har äntligen kommit tillbaka till skolan med resursperson. Nu klagar han istället på att han aldrig får vara ifred utan en vuxen. :) Förklarar att det är han som önskat denna trygghets person och att det inte kommer att fortgå i all evighet. Förhoppningsvis kommer han att känna sig trygg och lugn i skolan inom några veckor.

Även om det tagit på krafterna, som det alltid gör med miljö ombyte, så finns det inget i hela världen som är så härligt att komma hem till som några som  har saknat en - massor! La familia!

Ordning och reda

Ordning och reda löning på fredag! Så sant som det var sagt. 

Idag kom äntligen ett lugn tillbaka. I morse när jag satt på kontoret kom Iris och gosa och snurra in sig runt data skärmen. Hon gör så, söker upp mig då jag är lugn och huset också. Bara hon och jag och inte ens några hjärnspöken.

 Jag skickade ett mail till min LSS handläggares chef, om att jag inte fått någon återkoppling på tre månader angående min ansökan. Fem minuter senare har jag ett trevligt svar i inkorgen och ytterligare en timme senare är en tid bokad med min LSS handläggare. 

Alla möten är ombokade. Blommorna och frösådderna ompysslade, räkningarna sorterade och tvätten är tvättad. Stort check! Eller dubbel, trippel check. :) 

Sonens skolsituation har tagit ett stort steg framåt, då de beslutat att han ska få en resursperson på skolan. Han är fortfarande hos mormor och är nöjd med det. Vi har vår dagliga telefonkontakt. Underbara minuter, med få ord men mycket kärlek. What's Up. Har du det bra? Jag åker med morfar till Spanien! Älskar dig! 

Det har blivit ett lugn nu när många pusselbitar börjar hamna på plats igen. Ordning och reda i hemmet och löningen består av en hög med inväxlade eurosedlar! 

Stress vid ADHD

Hjärnan överhettad på grund av stress, inte första gången.

Att stressa upp sig över saker gör väl alla, tänker jag. Men jag tror bara att vi ADHD hjärnor, stressar upp oss så pass mycket att hjärnan inte kan sluta tänka i 100 olika filer på en gång, dygnet runt! Så har det varit för mig nu i två dygn. Det började efter förra helgens kaos med sonens utbrott och poliseskorten till psykakuten. Denna vecka har följts av en rädsla för nya utbrott och en osäkerhet som tär, över tankarna på vad som är bäst för honom. Åh, önskar återigen en regelbok eller manual över det bästa sättet att hantera en son med depression, Asperger, ADD och förpubertet. Med en skolgång i en särskola som han inte riktigt trivs i.

Jag får hela tiden höra, att det är så bra att jag har liknande diagnoser och att jag kan hjälpa honom. Mycket möjligt att jag förstår honom, att jag vet vad han behöver men tyvärr så mår jag själv inte bra. Jag går på solceller efter att ha gått in i väggen.  Som mamma ska man orka, och det gör förbannat ont när jag inser att hans utbrott kommer dom gånger jag inte legat steget före.

Negativ stress är den stress man får av saker man inte kan påverka. En av dom är just nu stadsdelsförvaltningen och LSS handläggarna eller deras chef. Avslag på avslag efter ansökningar om fler timmar för avlösare för sonen. Har slutat räkna dom gånger vi skickat överklagan till förvaltningsrätten. Trots att både  BUP och familjeenheten på Soc har skrivit brev, och förklarat vikten av mer stöd har svaret blivit nej.  Sonen har fyra timmar i veckan med sin avlösare. Fyra timmar.

Hur kommer jag då ur detta stresstillstånd?
Det fina med mig är att jag lärt mig det. Att göra något kreativt och låta händerna arbeta och tankarna vandra fritt är en sådan måbra sak.

Idag kommer en nära vän hit och distraherar mig ;), får mig att tänka på något annat. Sonen har checkat in hos mormor över helgen och alla kan andas ut, för en stund.

Nätverksmöte

Konstaterar tacksamt att nätverksmötet på BUP gick bra.

Vid det här laget, fem år sedan den första kontakten med sonens psykolog på BUP känner jag mig trygg med både personalen och lokalerna. Det tar inte så mycket energi när saker är som jag förväntat mig. Däremot tar det alltid energi att sitta i möten där det dessutom är viktigt att fokusera och få fram det vi vill få sagt. 

Tänk att där sitter vi föräldrar, psykolog, socionom, kurator, rektor, klasslärare samt LSS handläggare. Alla är engagerade och kommer med åsikter och kreativa förslag. Alltid en början.

Nu börjar jobbet med att få honom att komma hem och trivas, trots rimliga krav och störande småsyskon. Jobbet för skolan att aktivera honom och få honom att känna sig trygg. 

Sedan det viktigaste av allt få honom att inse att det krävs ett samarbete från hans sida. Att ha diagnoserna ADD, AS samt depression är riktigt tufft när man är elva år. 

Önskar mer än allt att han ska landa mjukt och känna sig älskad! 

Känslan jag bär på är otillräcklighet...

Avlösare-Avlastning

Tacksam över att vi hittat en ny avlösare till sonen.

Har precis vinkat av sonens nya avlösare. Kommunen har beviljat oss stöd enligt LSS. Eftersom jag ogillar förändring och möten som bara tar energi, så är jag väldigt tacksam att detta möte var positivt! 

  Var lite tveksam till en början. Familjen har haft förmånen, att under ett års tid haft tillgång till Mrs Doubtfire. D.v.s en varm, humoristisk, handlingskraftig kvinna med egen initiativ förmåga. Me like. Nu var det slut på den tiden och samtliga i familjen saknar henne mycket. 

 In kommer Mrs Renlevnad. Massör, yoga, vegeterian, Antropofosisk och lugn är hennes person. Men tänk, det är nog just detta som kan ge sonen ett alternativ till vår stressade värld. Den stora bonusen är att hon har hund! 

Ser med nyfikna ögon på framtiden och dom nya dimensioner som väntar runt hörnet! Jag välkomnar förändring och det är stort!