Ping Pong skalle

Mitt huvud är fortfarande i Ping Pong stadiet, ADHD i kvadrat eller bara en stressad hjärna hos en person med Autismspektrumtillstånd ? Vad vet jag VARFÖR jag irrar runt likt en guldfisk i en skål oförmögen att stanna upp och hitta lugnet.

Usch och fy! Mitt liv är väldigt förvirrande just nu. Det händer så mycket saker runt omkring mig och mitt hem är fullt av osorterade högar som stressar mig. Varje gång jag passerar dessa högar startar min hjärna att sortera vad som är i dom. 

Vi har haft ett dödsfall i familjen och idag kom ytterligare ett dödsbud. Väldigt olustigt och sätter igång en hel massa tankar, känslor och förvirring hos mig. Jag gillar inte döden. Jag förstår absolut ingenting om den och den skrämmer slag på mig. Vem är näst på tur? Känslan av att inte vet och att helt stå utanför all slags kontroll gör mig panikslagen. Så även om dom två personerna som omkommit inte stått mig nära så skakar ändå marken under mig.

Igår var en bra dag. Jag vilade helt och fullt ut. Min älskling kom förbi med en DVD och choklad och jag låg i soffan och tog det lugnt. Vid fyra börjar det vanlig fixet med matlagning och förberedelser inför allas hemkomster. Vi bokade en charter resa innan jul. Maken, jag och Lill tjejen åker iväg. Det ska bli riktigt skönt att få ljus och värme och jag slipper ljusterapin. Vi ska åka med en fyraåring som har lika mycket energi som en Duracell kanin och lika mycket trots som en fyraåring. Oj, oj jag håller tummarna för att hon lugnar ned sig utomlands. 

I måndags var jag och äldsta sonen på familjeenheten. Jag är så stolt över honom. När vi sitter och pratar om hur han mår hemma, på skolan och i allmänhet är han så briljant i sitt beskrivande av sig själv. Han börjar förstå vad hans svårigheter är och han beskriver olika strategier han använder för att må så bra som möjligt. Han säger bl.a. att han anstränger sig för att göra sina sysslor här hemma så att han slipper vårt tjat och kan vara ensam i lugnet på sitt rum. Han beskriver sin skolsituation och hur han tycker att det är skönt att få saker gjorda. Han är en underbar kille med så mycket tankar och känslor. Jag älskar honom.

Det kanske inte är så konstigt att mitt huvud är som en Ping Pong skalle när livet just nu snurrar på alldeles för fort för lilla mig. 

Att be om hjälp!

Förmågan att be om hjälp är något som jag besitter. Redan från barnsben blev jag lärd att ställa frågor om det var något jag inte förstod. Det blev många frågor! Men jag lärde mig också att be om hjälp när jag inte längre klarade av något själv.  Jag ser det som en styrka att kunna be om hjälp!

Jag har så gott som alltid höga förväntningar på min omgivning. Det speglas absolut av de höga förväntningar jag har på mig själv.Därför blir jag gång på gång förvånad över människors sätt att bete sig i sin yrkesroll eller relation i förhållandet till mig och min familj. Livserfarenhet har fått mig att inse att alla människor som jag upplever som vänliga och omtänksamma inte alltid är det. Nu, med livets hårda skola i ryggen vet jag att ibland är det bara ett spel,som jag absolut inte behärskar att delta i. 

Därav min begränsade umgängeskrets, men vilken umgängeskrets, fylld av noga utvalda vänner som funnits i vått och torrt. Om vi nu byter fokus till myndighetspersoner och hela samhällets uppbyggnad. Nu pratar vi heavy stuff. Jag har bara nosat på dessa personer och deras lagar som dom slingrar sig förbi, gång på gång.

Avlastning var ordet. Vi behöver bli avlastade som föräldrar. Jag vet inte hur många myndighetspersoner, nätverksmöten, ansökningar, överklaganden och samtal som vi som trasig familj ska behöva delta och genomföra innan hjälpen kommer. När kommer hjälpen?

Igår läste jag i Tinas blogg munderbar om hennes vardag. Om hur hon aktivt valt att avstå från insatser, på grund av att det tar oerhört mycket energi för något som sedan inte fungerar i praktiken. När jag läste hennes inlägg så gick det upp för mig att loppet kanske är kört. Vi kanske inte blir tilldelade varken mer avlösartimmar eller boendestöd. Kanske är det dags att ge upp? När är det dags att ge upp?

Here we go again, jag har ingen aning!

Faktum att förra måndagen ringde jag till socialtjänstens jourtelefon på familjeenheten och sa att nu orkar vi inte vara bra föräldrar till våra barn längre! Vi behöver hjälp-NU! Under helgen hade min kraft helt tagit slut och min man hade roddat med tre barn varav en med NPF-diagnoser. På söndag kvällen brast det för honom när sonen kastar spagettin i hans ansikte. Han blev vansinnigt arg. Så arg som man inte ska behöva bli om man är en förälder i balans. Jag fick ta av krafter som inte fanns för att försöka lösa denna situation. Om vi hade haft avlösare hemma under helgen så hade min man fått tid för återhämntning. Då hade detta bråk aldrig skett!

Efter någon dag ringer en handläggare från stadsdelsförvaltningen och det dom kan erbjuda är en föräldrarutbildning. Detta är Sverige idag! Ett skämt. Vi kan snart undervisa i NPF diagnoser och olika strategier för att få vardagen att fungera. Vi har tyvärr inte kraften att leva fullt ut som vi lärt oss på miljoner av föreläsningar, BUP besök, böcker och Google information. Vi behöver ingen utbildning eller någon psykolog som ska granska oss!

 Vi behöver konkret avlastning i hemmet!

I måndags ringde jag igen och berättade att jag är orolig då jag planeras att läggas in nästa vecka. Då står maken ensam med tre barn. Jag ska läggas in för att jag har en utmattningsdepression som aldrig verkar bli bättre under dessa levnadsvilkor.Vi behöver hjälp nu! Idag är det torsdag och fortfarande ingen återkoppling.

När det gäller familj och vänner så finns det dom som verkligen ställer upp! Sedan finns dom som väljer att titta åt andra hållet. Hur kan man titta åt andra hållet när en närstående mår dåligt? Inte vet jag.

Att be om hjälp är lätt för vissa och svårt för andra. Om någon nära dig har en besvärlig situation, så våga finnas till och lyssna! Det hjälper mer än du kanske tror!

LSS

LSS lagen om stöd och service till oss med Asperger. Den lagen är som en ljum sommarvind, när man läser alla rättigheter till insatser vi har för att få att uppnå en god levnadsnivå. Men hur fungerar lagen i praktiken?

Uselt om du frågar mig. Uppenbarligen bor jag i fel stadsdel eller kanske t.o.m. kommun. Har under flera år fått höra från läkare, kuratorer och skolpersonal hur dålig vår stadsdelsförvaltning är. Hur lite hjälp vi får i förhållande till andra i liknande situation som bor i en annan del av landet.

I min stadsdelsförvaltning verkar det vara High Chaparall. Både när det gäller barnsektionen och vuxensektionen. Vår familj har ju behov av insatser både för mig och sonen men det finns ingen sammankoppling eller kommunikation för att se på hela familje situationen.

Jag har bytt handläggare fem gånger det sista halvåret. I januarimånad skickade jag in en ansökan om utökat boendesstöd och sedan var det tyst. Jag, min man, min boendestödjare samt min sjuksköterska har alla försökt att ringa. Ingen återkopplar. För två veckor sedan Googlade jag fram en ansvarig gruppledare på sektionen och drog iväg ett missnöjes mail. Det tog fem minuter så hade jag min LSS handläggare på tråden och vi bokade in ett möte till idag. Hon ställde in mötet då hon är osäker på vägen hit! ?
Jag erbjöd mig då att åka till deras kontor, men då kom det fram att klienter inte längre får vistas i deras lokaler. WHAT? Ny tid bokad till på torsdag, så att hon hinner ta reda på hur hon ska hitta hit. Observera att jag bor i ett villaområde inte i Nordpolen.

Sonens LSS insatser är också bristfälliga. Idag skickar vi in en ny överklagan, nummer sju i ordningen då han inte får det stöd han har rätt till. Han har bytt LSS handläggare fyra gånger på ett halvår och nu ska även gruppledaren på stadsdelsförvaltningen sluta. Att överklaga till förvaltningsrätten har än så länge inte gett något resultat. Vi har blivit nekade ökade insatser gång på gång men nu är första gången vi söker via LSS och inte genom SOL lagen. Enligt LSS har han rätt till en god levnadsnivå. Till skillnad från SOL där han bara har rätt till en skälig levnadsnivå. Det var först när han fick sin Aspergerdiagnos som vi kunde söka LSS insatser till honom. Så nu upp till  bevis, vad innebär god levnadsnivå år 2013 för Förvaltningsrätten?

Slutsatsen är att i vår stadsdel fungerar inte LSS i praktiken. Att flytta, för att få den hjälp lagen beslutat att vi har rätt till känns ju helt absurt, men vad göra?