Acceptera funktionshinder

Jag tror att vi i vår familj har kommit till en ny form av acceptans och förståelse för våra funktionshinder. Vi anpassar tillvaron efter våra olika förutsättningar och tar emot den hjälp som faktist finns. 

Idag ger jag och mellansonen oss av mot Hedemora med tåg från Stockholms central. Min man har bokat biljetter och följer med oss enda in i tåget för att säga hejdå. Han visar samtidigt vart toan och restaurangen är. Han är bäst på att få mig att känna mig lugn. Nu sitter vi på tåget som ska ta oss till goda vänners sommarhus. 

Imorgon flyger äldsta sonen till Malmö och vi har bett om ledsagande till och från flygplanet. Han är tretton år och är en Aspie med koncentrationssvårigheter /ADD och en enorm envishet . Han har själv tjatat sig till denna resa till bästa kompisens sommarhus. Han som annars knappt lämnar sitt rum är tydligen fast besluten att ge sig ut på ett stort äventyr . Vi, föräldrar kan inte göra annat än att förbereda och hålla tummarna att det blir en positiv vecka. 

Jag läste nått som Temple Grandin skrivit, hon är en av dom första kvinnliga personer som beskrivit sin Asperger, att det bästa hennes föräldrar gjort var att kasta henne ut i världen. Uppleva nya platser, människor och situationer.

 Jag tänker ofta på min egen uppväxt, som är långt ifrån överbeskyddande och curlande som det bara går, hur den gett mig modet att utforska nya saker. Min pappa sa alltid att jag kan bli vad jag vill att det inte fanns några begränsningar. Tänk om vi vetat om mina funktions HINDER, vilka utmaningar hade jag då tvingats anta? Inga? Troligtvis hade jag blivit långt ifrån den starka, modiga kvinna som jag är idag! 

Det är en ständig balansgång att anpassa miljön / utmana sig själv för att utvecklas. Det är nog den svåraste uppgift man kan ha som förälder till ett funktionshindrat barn. 

Vad är NPF?

Idag är det åter dags för Jenny Bergman från UR, Utbildningsradion att komma hem till oss för att träffa mina killar.  

Detta ska vara det sista tillfället om all teknik fungerar som den ska. Förra gången var inte äldsta sonen med, men idag är det påsklov och det är bara vi tre hemma. Med andra ord tillräckligt lugnt för att kunna nå fram och förhoppningsvis skapa en bra kontakt. Syftet är att sprida information om hur det är att leva i en NPF familj jämfört med en ' normal' familj. Det ska bli väldigt intressant och se om det lyckas. Det är i alla fall väldigt viktigt att sprida kunskap om NPF det vill säga neuropsykiatriska funktionsnedsättningar / diagnoser, som exempelvis ADHD, Autism och  Aspergerssyndrom. 

Till hösten väntas radioprogrammet att vara klart och jag kommer självklart att dela det med er här på min blogg! 

Autismspektrumtillstånd

Idag startades mitt deltagande i Diagnosgruppen på Aspergercenter. En grupp för oss nyligen diagnosticerade med Aspergerssyndrom samt även eventuella tilläggsdiagnoser som ADHD.

Det är en bra grupp som jag har fått möjligheten att delta i. Åldersspannet är från dryga 20 till dryga 50 år. Jag tror att det kommer att ge mig ännu lite mer svar på VAD aspergerdiagnosen innebär för mig men även för andra. Vi tog upp lite olika saker men det som berörde mig mest var vad som är positivt respektive negativt med att få en diagnos

Jag anser att det kan vara negativt att få en diagnos för det begränsar personen i fråga . Jag är exempelvis rädd för att min son med Asperger/ADD som går i en specialskola och lever i en skyddad värld inte ska få möjlighet att se, göra och utmanas till utveckling. Jag ser på min egen uppväxt som inte innehöll ett endaste dugg av curlande utan jag fick ta hand om mig själv. Jag hade en pappa som trodde på min förmåga att bli och göra allt som jag ville i världen. Han kastade ut mig i olika situationer med olika människor vilket har format mig. Jag hade rest, varit på kollo, språkresa , åkt utomlands och börjat arbeta innan sjuttonårs ålder. Självklart var jag livrädd många gånger men jag fick ett självförtroende som följer mig än idag.

När det gäller vad som är positivt med att få diagnoserna Aspergers syndrom och ADHD. För mig personligen är att jag är betydligt snällare mot mig själv. Jag kan vara den jag är och inte anpassa mig efter NTV ares förväntningar på mig. Jag har levt så länge efter mottot Fake it until you make it, nu är det slut med det. Men jag har flera ess i skjortärmen. Jag kan spela i stort sett vilken roll som helst, när jag vill. Men just nu vill jag bara vara en kvinna som andas och tillåter sig själv att vara fri i kropp och själ - fri att vara jag. Sedan får faktiskt världen runt omkring tycka vad dom vill om mig. I don't care. 



Så autismspektrumtillstånd, Aspergerssyndrom , AS, AST, Aspie, ADHD eller hela alfabetet jag är fortfarande samma person som innan 2011. Bara mycket tryggare i mig själv och mindre anpassningsbar. Me like. 

Skillnaden mellan privat och personligt

När man har Aspergerssyndrom samt ADHD händer det ofta att man berättar för mycket om sig själv. Vad är skillnaden mellan att vara privat och att vara personlig? 

Jag vet inte per automatik vad jag ska dela med mig av och vad som ska få stanna kvar som osagt. Med min ADHD medicin Ritalin till hjälp, hinner jag ibland bromsa mig själv och väljer då att inte aktivt delta i samtalet. Av rädsla för att säga för mycket. Idag sa jag nog för mycket. Vid lunchen pratades det om mediciner och sömnsvårigheter på avdelningen.  Jag hade helt plötsligt berättat att jag minsann har både ADHD och Asperger och äter tunga droger för att kunna sova och tagga ner överhuvudtaget. Det blev lite tyst i matsalen. Troligtvis ett övertramp på den personliga gränsen, en outtalad gräns som jag inte ser utan märker först av när den är passerad. Trött på mig själv i dessa lägen. Inte för att jag på något vis behöver hålla mina diagnoser hemliga, definitivt inte här på psyket i allafall, men jag skulle så gärna aktivt kunna välja när och till vem jag berättar saker. 

Som ni förstår är det här inte första gången som min impulsivitet och bristande förmåga att skilja på vad som är privat och vad som är personligt skapat olustig stämning.  Snälla någon, gör en lista över detta och till vem som privat information kan ges och till vem personlig information kan ges. Ser ett diagram framför mig. Jag lovar att om ett sådant fanns skulle jag inte ha några som helst problem att följa reglerna. Me like. 

När jag tänker på denna svårighet blir jag fylld av sorg i bröstet. Sorgen finns där för jag har under senare tid medvetet avböjt att följa med till människor jag inte är mer än bekant med. Av rädsla för att säga för mycket. Mitt liv är inte en dans på rosor och har inte varit det på väldigt länge. Jag kan inte ljuga, inte ens vita lögner fungerar för mig. Jag vet att det kan påverka andra om jag berättar allt, så det gör att jag stannar hemma. 

Just nu umgås jag bara med den innersta kärnan av mina vänner. De vänner som vet allt och lite till. Jag är otroligt lycklig att jag under lång tid haft dom vännerna och att dom aldrig sviker. Lojala vänner. 

Skillnaden mellan privat och personlig är kvar att utforska för mig. Får inte glömma bort det när jag någon gång kommer iväg på KBT, eller så. Just nu är det  sjukhuset som gäller och min familj har varit här idag. Mer personligt än så blir det inte! 

LSS

LSS lagen om stöd och service till oss med Asperger. Den lagen är som en ljum sommarvind, när man läser alla rättigheter till insatser vi har för att få att uppnå en god levnadsnivå. Men hur fungerar lagen i praktiken?

Uselt om du frågar mig. Uppenbarligen bor jag i fel stadsdel eller kanske t.o.m. kommun. Har under flera år fått höra från läkare, kuratorer och skolpersonal hur dålig vår stadsdelsförvaltning är. Hur lite hjälp vi får i förhållande till andra i liknande situation som bor i en annan del av landet.

I min stadsdelsförvaltning verkar det vara High Chaparall. Både när det gäller barnsektionen och vuxensektionen. Vår familj har ju behov av insatser både för mig och sonen men det finns ingen sammankoppling eller kommunikation för att se på hela familje situationen.

Jag har bytt handläggare fem gånger det sista halvåret. I januarimånad skickade jag in en ansökan om utökat boendesstöd och sedan var det tyst. Jag, min man, min boendestödjare samt min sjuksköterska har alla försökt att ringa. Ingen återkopplar. För två veckor sedan Googlade jag fram en ansvarig gruppledare på sektionen och drog iväg ett missnöjes mail. Det tog fem minuter så hade jag min LSS handläggare på tråden och vi bokade in ett möte till idag. Hon ställde in mötet då hon är osäker på vägen hit! ?
Jag erbjöd mig då att åka till deras kontor, men då kom det fram att klienter inte längre får vistas i deras lokaler. WHAT? Ny tid bokad till på torsdag, så att hon hinner ta reda på hur hon ska hitta hit. Observera att jag bor i ett villaområde inte i Nordpolen.

Sonens LSS insatser är också bristfälliga. Idag skickar vi in en ny överklagan, nummer sju i ordningen då han inte får det stöd han har rätt till. Han har bytt LSS handläggare fyra gånger på ett halvår och nu ska även gruppledaren på stadsdelsförvaltningen sluta. Att överklaga till förvaltningsrätten har än så länge inte gett något resultat. Vi har blivit nekade ökade insatser gång på gång men nu är första gången vi söker via LSS och inte genom SOL lagen. Enligt LSS har han rätt till en god levnadsnivå. Till skillnad från SOL där han bara har rätt till en skälig levnadsnivå. Det var först när han fick sin Aspergerdiagnos som vi kunde söka LSS insatser till honom. Så nu upp till  bevis, vad innebär god levnadsnivå år 2013 för Förvaltningsrätten?

Slutsatsen är att i vår stadsdel fungerar inte LSS i praktiken. Att flytta, för att få den hjälp lagen beslutat att vi har rätt till känns ju helt absurt, men vad göra?

Boendestöd vid Aspergerssyndrom

Sedan ett år tillbaka har jag Boendestöd via LSS, diagnosen Aspergerssyndrom ger mig den rättigheten.

Vad gör då en boendestödjare?
Behovet till stöd och hjälp kan skilja sig mycket åt, för oss högfungerande Aspies. Det var just det, högfungerande med egna strategier och samtidigt väldigt svårt för dom tillsynes mest banala saker. 
Tänkte nämna några av dom saker jag får hjälp med av min boendestödjare:


• Byta strategi eller idé - Min ängel till boendestödjare kan t.ex. visa mig hur jag kan få plats med fler saker i en garderob genom att flytta på en hylla. Jag har svårt att tänka på ett nytt sätt när min idé inte funkar. Utan pressar då bara lite hårdare på alla saker som ska få plats.

• Hjälpa mig att hitta- Hon följer också med när jag handlar, hjälper mig att hålla mig till inköpslistan och hitta dom saker jag letar efter. Om en vara bytt förpackning har jag svårt att hitta den. Hon ser och förklarar prissättning så att jag kan göra medvetna ekonomiska val. 

• Bibehålla strukturen- Att göra mitt veckoschema, vecko matsedel och ordning i hemmet hjälper hon mig med. Min ADHD kan ibland få med mig på lite oplanerade äventyr som tar mycket energi. Min Aspiehet vill gärna ha samma rutiner varje dag, så dessa två diagnoser skiljer sig rejält åt. Hon för mig tillbaka på spåret då jag skenat iväg. 

• Följa med till viktiga möten- Hon finns med när jag ska till doktorn och andra möten då jag annars kan feltolka. Det hände flertalet gånger,innan mina diagnoser fastställdes att jag gick hem från doktorn och hade missuppfattat vad som sagts. Kanske hade jag övertolkat eller hakat upp mig på något ord eller formulering. Min man fick sedan ringa upp och fråga doktorn om jag verkligen är döende i cancer, riskerar missfall eller har drabbats av något annat farligt. 

Att lyckas att guida mig genom dessa uppgifter måste göras med finkänslighet, då jag är en självständig och stark kvinna. Hon gör det så bra- all kärlek till henne! Det är svårt att stödja någon som jag, som är så briljant i dom flesta lägen och ofungerande i andra. 

Det är viktigt att man trivs med sin boendestödjare. För oss tog det en stund att förstå varandra. Hon har en konstig humor och skrattar åt det mesta, är disträ, vimsig och lite tafatt. Men när det gäller, och jag behöver stöd då finns hon där med en förklaring av verkligheten som ni ser den. Ni NTV:are ;)

Att leva med Aspergerssyndrom

Jag och mannen var på föreläsning igår kväll. En kvinna berättade hur det kan vara att leva med Asperger. Mycket intressant! Att ha fått diagnosen Aspegerssyndrom har inneburit mycket eget informations sökande och det kändes så befriande att höra en människa berätta om hennes svårigheter i praktiken och inte i diagnosformulering. Jag tänkte berätta om det som jag fann mest intressant.

Hon berättade om en pojke som var åtta år och började spela fotboll. Han förstod inte spelets regler eller mening så han skapade sin egen logik. Den var att fotbollen skulle passas efter nummer ordingen på spelarnas tröjor. Ja, hur ska man veta?

Sedan pratade hon mycket om hennes skolsituation, vilket jag fann en hög igenkänning i. Hur hon inte hittade till matsalen om man inte tog samma väg. Hur gymnastiken var omöjlig då motoriken inte fanns för att hoppa över bockar eller stå på händer. Jag minns så många jag fått bollar rakt i huvudet då jag dagdrömt. Eller hur hård strålen på duschen var när det var dags för den.

Hon blev mobbad och slagen och trodde att det var så det skulle vara. Varje dag när hon gick hem så stod samma barn och väntade. Hon trodde att det ingick i skoldagen.

Själv blev jag aldrig mobbad även om jag ibland kände mig utanför och ensam. Jag tror att det är min ADHD som gett mig en otrolig drivkraft gjort att jag sökt efter vänner på andra sätt. Det kunde vara brevvänner, grannar eller föräldrarnas vännersbarn.

Hon berättade också om hur svårt hon har att förstå pengar. Åhh det kändes så befriande att veta att det faktiskt finns andra som måste se pengarna och se dom minska för att förstå åtgången.

Hursom helst var det en bra kväll!