Familjen Svensson- Ja tack !

Snälla, låt oss få vara familjen Svensson för en timme, en minut eller blott en sekund av vanligt liv.

Skolstart, jobbstart, gymstart och nya sunda rutiner så ser väl målbilden ut för dom flesta familjer nu i september. Jag är grymt avundsjuk på dom vars liv rullar på och som med enkelhet kan bocka av 'att göra listan' för att sedan andas ut och se att allt rullar på. För oss, i en dysfunktionell familj är det bara en enda stor omväg med strul och åter strul innan vi tillsist landar utmattade i soffan.

Vet inte vart i det enorma garnnystan av strul jag ska börja men jag väljer att dra i äldsta sonens tråd.
Skolstarten blev gips av ben och hemmasittande första veckan av höstterminen. Han börjar sjuan och får en ny lärare med nya regler och rutiner. Min tonåring med Asperger och ADD är ungefär lika flexibel som en kloss som inte kan rubbas överhuvudtaget utom när hans regler gäller . Det tar upp hela familjens engagemang att få honom in i duschen med plast över gipset, kryckor och hans labila humör . Han kämpar oerhört för att få allt att fungera och jag lider med honom inför ovissheten som väntar inför skolstarten. Jag följer med första skoldagen och jag viker mig inte en endaste tum för hans känsloyttringar och krav på att åka hem. Nu har han varit i skolan sedan dess och faktist blivit tvingad att anpassa sig. Det är väldigt nyttigt för honom och vi har lyssnat och funnits för att stödja honom i det nya. Igår blev han förkyld och är nu hemma igen.

Sedan är det Lillis , min elvaåriga kille som precis fått diagnos ADD. Idag var det dags att träffa läkare och få pröva ADHD medicin. Starten på besöket gick bra,  och hon var precis påväg att skriva ut ett recept Concerta när blodtrycket visade för höga värden. Trots att han vilade i tio minuter ville blodtrycket inte sänkas så nu väntar en utredning och eventuell blodtrycksmedicin . I och med detta skjuts medicineringen upp på obestämd framtid och han får fortsätta att gå i skolan som vanligt. Han har stora uppmärksamhets och koncentrations problem och blir ofantligt trött mot slutet av dagen. 

Om två veckor ska jag ha ett nytt samtal med försäkringskassan angående ansökan om ytterligare vårdnadsbidrag. Jag har redan ett halvt för äldsta sonen. Hur ska jag lyckas förmedla att ALL min tid går åt till barnens möten, hjälp med att strukturera, påminna, läxor, dusch, motion och kärlek. Det som är mest skrattretande i det hela är att samma försäkringskassa utreder min möjlighet att återgå till arbete . När skulle jag arbeta? Det finns ingen ork kvar när dagens måsten är gjorda . Jag har sömnbrist och min läkare har ordinerat ökad sömnmedicin för att ge mig möjlighet att vila.

Förlåt för mitt gnälliga inlägg men ibland önskar jag bara att saker flyter på som i en Svensson familj. 

Tre av fem med diagnos

Blandade känslor när Lillis fick sin ADD diagnos idag. Han har som mellanbarn varit den som vi sett som mest 'normal'. Hemskt, när jag tänker efter för vad innebär det att vara normal? I det här fallet en pojke med ett stort behov av att vara till lags och inte ta för mycket plats. 

Så efter att hans remiss skickats från den ena till den andra vårdgivaren fick vi idag diagnosen fastställd. ADHD huvudsakligen bristande uppmärksamhet, d.v.s. ADD. Jag är förvånad men samtidigt lättad. Nu finns det möjlighet för en anpassad skolgång där fokus ligger på hjälpmedel. Han behöver inte känna sig dum för att han inte minns alla detaljer som dom andra barnen gör. Arbetsminnesträning kan starta. Vi får möjligheten att pröva medicinering och se om hans hjärna kan hålla sig vaken även under långa tråkiga lektioner.

Vi fick dom obligatoriska informationsbladen och vi kunde med en blick utbyta att vi kan redan det här. Vi behöver inte informeras. Been there - Done that. Först med äldsta sonen och sedan med mig själv. Gått på föreläsningar. Plöjt igenom böcker. Sökt information på nätet. Oroat sig och haft sömnlösa nätter.

Skillnaden mellan Lillis och oss två andra som även har Aspergerssyndrom är i sammanhanget oändlig. Det gör mig lätt om hjärtat , att han inte har våra svårigheter och på det sättet är han väl mer 'normal '. Han är familjens diplomat och är flexibel och har alltid nära till skratt. Han är en enkel, anpassningsbar, rolig, omtänksam, kreativ älskad unge med hela världen för sina fötter. Dessutom går han i en skola med resurser att hjälpa honom. Dom bryr sig, vi bryr oss och han kommer att landa mjukt när han accepterat sin diagnos . Vilket inte borde vara alltför svårt eftersom ADHD redan är ett signum för familjen annorlunda.

Ibland tar livet en helt ny vändning . Idag var en sådan dag. När vi blev tre i familjen med ADHD.

Acceptera funktionshinder

Jag tror att vi i vår familj har kommit till en ny form av acceptans och förståelse för våra funktionshinder. Vi anpassar tillvaron efter våra olika förutsättningar och tar emot den hjälp som faktist finns. 

Idag ger jag och mellansonen oss av mot Hedemora med tåg från Stockholms central. Min man har bokat biljetter och följer med oss enda in i tåget för att säga hejdå. Han visar samtidigt vart toan och restaurangen är. Han är bäst på att få mig att känna mig lugn. Nu sitter vi på tåget som ska ta oss till goda vänners sommarhus. 

Imorgon flyger äldsta sonen till Malmö och vi har bett om ledsagande till och från flygplanet. Han är tretton år och är en Aspie med koncentrationssvårigheter /ADD och en enorm envishet . Han har själv tjatat sig till denna resa till bästa kompisens sommarhus. Han som annars knappt lämnar sitt rum är tydligen fast besluten att ge sig ut på ett stort äventyr . Vi, föräldrar kan inte göra annat än att förbereda och hålla tummarna att det blir en positiv vecka. 

Jag läste nått som Temple Grandin skrivit, hon är en av dom första kvinnliga personer som beskrivit sin Asperger, att det bästa hennes föräldrar gjort var att kasta henne ut i världen. Uppleva nya platser, människor och situationer.

 Jag tänker ofta på min egen uppväxt, som är långt ifrån överbeskyddande och curlande som det bara går, hur den gett mig modet att utforska nya saker. Min pappa sa alltid att jag kan bli vad jag vill att det inte fanns några begränsningar. Tänk om vi vetat om mina funktions HINDER, vilka utmaningar hade jag då tvingats anta? Inga? Troligtvis hade jag blivit långt ifrån den starka, modiga kvinna som jag är idag! 

Det är en ständig balansgång att anpassa miljön / utmana sig själv för att utvecklas. Det är nog den svåraste uppgift man kan ha som förälder till ett funktionshindrat barn. 

Slow down

Nu händer det igen. Då menar jag att livet snurrar på, med visserligen roliga saker, men min hjärna hinner inte med att sortera all intryck .

Först var det den fullkomligt underbara mini semester med kärleken. På 30 h lyckades vi flyga, köpa en bil, shoppa på Ullared, ha picknick på hotellet och umgås.

Väl hemma följde en intensiv helg med valpkurs, städning, biobesök, läxläsning, Farsdag och allt det andra som kräver en närvarande mamma.

Många är gångerna jag gått undan för att ANDAS. Jag vet att jag behöver en lång återhämtningssträcka men den ser inte ut att finnas under den närmaste tiden. När detta händer så blir jag kroniskt stressad. Alla saker som ska göras hoppar runt som Ping Pong bollar i huvudet. Jag har svårt att prioritera och fastnar i detaljer.

Jag har avbokat Mrs Fnittertippa , dvs min boendestödjare , för att gå på ljusterapi i morgon men jag får nog om prioritera. Jag behöver rensa mitt skrivbord på lappar, skapa struktur och ordning! Me like

I eftermiddag ska jag och min äldsta son på möte på stadsdelsförvaltningen. Vi ska till familjeenheten och bli förhörda om hem förhållanden, skolsituation och sådant gällande honom. Han har Aspergers och ADD. Just nu fungerar tillvaron bra, vilket jag är innerligt tacksam för. Det beror mycket på en stabil särskola, egen taxi , bra ledsagare och en familj som lunkar på.

Återigen har mitt skrivande hjälpt mig. Nu vet jag hur jag ska börja att ta mig tillbaka till lugnet! Genom att träffa min boendestödjare i morgon och fram till dess ANDAS och ta en sak i taget.