UR Hemma hos oss

Här är länken till min sons intervju av Utbildningsradion UR.se. Det är ett av programmen som är barn som berättar för andra barn hur det är att leva i en familj med funktionshinder.
Hemma-hos-oss-Eric

Sommarkaos

Om någon läsare undrar varför inläggen i bloggen avstannat så är svaret att det råder sommarkaos i mitt huvud. 

I år måste jag ändå glatt konstatera att mina krafter varit större och stabilare än på väldigt länge. När jag funderar på varför,  så är det nog både en acceptans för mina funktionshinder hos mig och mina nära och en anpassad semester. Vi har varit mycket hemma och semestrat med vänner som vet och försöker förstå sig på oss NPF- are. 

Vi tillbringade någon vecka i vännernas sommarhus. Super duper härligt! Här fick jag utlopp för min kreativitet och hjälpte till med att inreda en stuga samt gräva i rabatterna. Att jag sedan gick och la mig samtidigt som lilltjej var det ingen som tog någon notis om. Min kära väninna var alltid steget före och förstod att efter en dag med utflykter finns det ingen kraft kvar hos mig för att handla middag på ICA. Hon fixade det. All kärlek till henne. 

Nyckeln har varit mycket tid för återhämtning samt att vi delat upp vår familj på olika mini semestrar . På det sättet har vi haft möjlighet att umgås med samtliga barn och haft egentid med dom. Däremot har jag och maken har inte varit bortskämda  med egentid. Fokus har varit på barnen . Nu ska vi få några dagar för oss själva. Barnen åker med morföräldrarna på en stugsemester. Det ska bli skönt att få umgås vuxet. 

Nästa vecka nalkas skolstart och vardags rutinerna återkommer. Sommarkaos blir till höstlunk och aktiviteter minskar . Jag välkomnar hösten. 

Acceptera funktionshinder

Jag tror att vi i vår familj har kommit till en ny form av acceptans och förståelse för våra funktionshinder. Vi anpassar tillvaron efter våra olika förutsättningar och tar emot den hjälp som faktist finns. 

Idag ger jag och mellansonen oss av mot Hedemora med tåg från Stockholms central. Min man har bokat biljetter och följer med oss enda in i tåget för att säga hejdå. Han visar samtidigt vart toan och restaurangen är. Han är bäst på att få mig att känna mig lugn. Nu sitter vi på tåget som ska ta oss till goda vänners sommarhus. 

Imorgon flyger äldsta sonen till Malmö och vi har bett om ledsagande till och från flygplanet. Han är tretton år och är en Aspie med koncentrationssvårigheter /ADD och en enorm envishet . Han har själv tjatat sig till denna resa till bästa kompisens sommarhus. Han som annars knappt lämnar sitt rum är tydligen fast besluten att ge sig ut på ett stort äventyr . Vi, föräldrar kan inte göra annat än att förbereda och hålla tummarna att det blir en positiv vecka. 

Jag läste nått som Temple Grandin skrivit, hon är en av dom första kvinnliga personer som beskrivit sin Asperger, att det bästa hennes föräldrar gjort var att kasta henne ut i världen. Uppleva nya platser, människor och situationer.

 Jag tänker ofta på min egen uppväxt, som är långt ifrån överbeskyddande och curlande som det bara går, hur den gett mig modet att utforska nya saker. Min pappa sa alltid att jag kan bli vad jag vill att det inte fanns några begränsningar. Tänk om vi vetat om mina funktions HINDER, vilka utmaningar hade jag då tvingats anta? Inga? Troligtvis hade jag blivit långt ifrån den starka, modiga kvinna som jag är idag! 

Det är en ständig balansgång att anpassa miljön / utmana sig själv för att utvecklas. Det är nog den svåraste uppgift man kan ha som förälder till ett funktionshindrat barn. 

En 'normal ' familj

Imorgon kommer UR Utbildningsradion hit för att intervjuva mellansonen om hur vår NPF familj skiljer sig från en så kallad ' normal' familj. Syftet är att sprida kunskap till andra barn. 

När jag först fick frågan om vår familj ville vara med var min första respons att självklart. Dels för att jag tycker att syftet, att sprida kunskap och i och med det en ökad förståelse är viktig. Dels för att vi, i vår familj just nu har möjligheten att göra det. Även om dagar, veckor och månader flyger fram just nu fyllda  med EVK möten, ADHD utredningar, dyslexi utredningar, läkarkontroller, socbesök och alla andra möten som bara måste ske så mår vi faktiskt bra! 

När jag säger bra menar jag att vi har våra huvuden över vattenytan, jag och min älskade make. Visst så händer det att någon av oss får en kallsup av vanmakt då och då men vi reder oss. Vi letar efter det som faktiskt funkar och försöker att skratta åt allt extra strul som ibland öser ner.  Barnen känner vårt stöd och är trygga. 

Jag kan inte svara på vad som skiljer oss från en normal familj. Jag har och kommer aldrig att tillhöra en sådan. Det ska bli mycket intressant att få vara med om denna intervju och sedan få lyssna på resultatet. Jag hoppas att du följer med! 

Skrutt Fia och ADHD

Klockan är 03.30 och min fyraåriga dotter springer, hoppar, busar och ger små glädje tjut ifrån sig runt omkring i hela huset. Charlie är inte sen att hänga på, valp som han är så har klockan ingen betydelse för att säga nej till lite bus. Har min dotter ADHD? 

Hela helgen har varit ett enda stort virrvarr av hennes energi. Alla blir påverkade av en person som hela tiden är på språng och följer minsta lilla impuls. Just nu har även trottsen satt in och hon är obstinat och tjurig, vilket inte brukar vara fallet. Sedan är vi oroliga för hennes grov motorik för hon slår sig ideligen på allt och ingenting. I helgen har hon blivit uppskickad på rummet flertalet gånger då hon inte lyssnat när vi bett henne att sluta. Det är inge roligt att hela tiden komma i klinch med sitt barn. Speciellt inte när jag inte är 100% säker, på att hon hört våra tillsägelser innan vi fått nog och hon får gå till rummet. 

Jag har haft en bra tid länge nu och är så tacksam över det. Ibland kan jag undra om det varit bra eller om jag bara är jäkligt bra på att skjuta undan problem och fokusera på det som fungerar? Jag älskar min lilla skrutt Fia mer än allt. Hon är så mycket av mig och hon har en precis lika stark personlighet som jag. Jag tänker att oavsett diagnos eller inte kommer hon att ta sig till stjärnorna och tillbaka när helst hon vill. 

Jag har ett val - Jag är inget offer

Minnet av besöket  hos min bror i fängelset under gårdagen spelas upp i min hjärna om och om igen. Sorgen sitter som ett illamående i bröstet och vägrar att komma ut. 

Vem är ett offer?

 Min bror, vars ADHD gör honom impulsiv och rastlös. Hans uppväxt, med en frånvarande mamma och ingen som trodde på att han kunde fullfölja något. En acceptans från omgivningen . Han är så . Räkna inte med honom. 

Eller jag, som trots hundratals försök att fixa och hjälpa min bror och framförallt TRO på att han kan,  ändå sitter i ett besöksrum på en hård pinnstol ännu en gång. 

På mitt flickrum fanns ett budskap uppsatt:
' Du har ett val - Du är inget offer! ' 
Jag har levt efter detta budskap och tror innerligt att jag har förmågan och rättigheten att välja och på något mirakulöst sätt har jag för det mesta valt rätt väg. Aldrig den lättaste vägen utan den som känts rätt i mitt hjärta. 

Min bror har däremot haft ett ton med besvikelse, misstro och ilska i sin ryggsäck. Denna ryggsäck har aldrig blivit öppnad, granskad eller bearbetad. För det krävs ett modigt beslut och en ihärdighet som han saknar. Det är lättare att skylla på en trasig barndom och på ett samhälle som brustit mer än en gång med att hjälpa en vilsen, arg och rädd pojke, än att själv ta ansvaret. 

Så när jag går ut från besöksrummet,  efter att han fått en avskedskram så kan jag inte göra annat än att låta en tår rinna nedför min kind. En plit ser det och kommenterar: 

'Du blir mycket berörd ser jag. Är han din bror? ' 

Hon skulle bara veta hur mycket min bror betyder för mig. Först då skulle hon kunna förstå, hur innerligt jag önskar honom ett fungerande liv utan rastlöshet och vansinnighets uppbåd. Ett liv med stadga, familj, vardag, struktur, arbete och harmoni. Om jag kunde, skulle jag ge honom förmågan att välja rätt väg och sedan enträget fortsätta på denna, inte vika av eller stanna utan fortsätta på det lugna livets väg. 

Naiv och godtrogen som jag är har jag inte gett upp tron om att detta någon gång kan bli verklighet... Att vi kan umgås utan att man hela tiden känner att tiden är begränsad för att han är på väg någon annanstans.

 Tills dess vill jag förmedla budskapet att du har ett val du är inget offer. Du skapar själv förutsättningarna för ditt eget liv. 

Tjohoo jag fixade det!

Arbetsminnesträningen är avslutad, med en index förbättring på 29 procent är jag nöjd! Nöjd med att ha genomfört 25 träningstillfällen och att jag märker skillnad även IRL. Jag minns siffror, koder och namn bättre. Jag kan hålla mer information kvar i huvudet så några nya synapser måste ju ha bildats !

Autismspektrumtillstånd

Idag startades mitt deltagande i Diagnosgruppen på Aspergercenter. En grupp för oss nyligen diagnosticerade med Aspergerssyndrom samt även eventuella tilläggsdiagnoser som ADHD.

Det är en bra grupp som jag har fått möjligheten att delta i. Åldersspannet är från dryga 20 till dryga 50 år. Jag tror att det kommer att ge mig ännu lite mer svar på VAD aspergerdiagnosen innebär för mig men även för andra. Vi tog upp lite olika saker men det som berörde mig mest var vad som är positivt respektive negativt med att få en diagnos

Jag anser att det kan vara negativt att få en diagnos för det begränsar personen i fråga . Jag är exempelvis rädd för att min son med Asperger/ADD som går i en specialskola och lever i en skyddad värld inte ska få möjlighet att se, göra och utmanas till utveckling. Jag ser på min egen uppväxt som inte innehöll ett endaste dugg av curlande utan jag fick ta hand om mig själv. Jag hade en pappa som trodde på min förmåga att bli och göra allt som jag ville i världen. Han kastade ut mig i olika situationer med olika människor vilket har format mig. Jag hade rest, varit på kollo, språkresa , åkt utomlands och börjat arbeta innan sjuttonårs ålder. Självklart var jag livrädd många gånger men jag fick ett självförtroende som följer mig än idag.

När det gäller vad som är positivt med att få diagnoserna Aspergers syndrom och ADHD. För mig personligen är att jag är betydligt snällare mot mig själv. Jag kan vara den jag är och inte anpassa mig efter NTV ares förväntningar på mig. Jag har levt så länge efter mottot Fake it until you make it, nu är det slut med det. Men jag har flera ess i skjortärmen. Jag kan spela i stort sett vilken roll som helst, när jag vill. Men just nu vill jag bara vara en kvinna som andas och tillåter sig själv att vara fri i kropp och själ - fri att vara jag. Sedan får faktiskt världen runt omkring tycka vad dom vill om mig. I don't care. 



Så autismspektrumtillstånd, Aspergerssyndrom , AS, AST, Aspie, ADHD eller hela alfabetet jag är fortfarande samma person som innan 2011. Bara mycket tryggare i mig själv och mindre anpassningsbar. Me like. 

Jag kan

Det är mycket som händer nu- men jag kan! 

Jag kan utföra hushållssysslor, lämna på dagis även tidigt på morgonen , gå på valpkurs, boka om möten, ta hand om måsten papper, vara kärleksfull, Arbetsminnesträna, påbörja diagnosgrupp och samtidigt må bra. Igår var en stressigt dag på grund av att vi försov oss på morgonen. Morgonen då allt ska hända på så kort tid. Stressen fanns kvar hela dagen men jag visste att idag finns det tid för vila under förmiddagen. 

I eftermiddag startar Diagnosgruppen på Aspergercenter där vi nyligen diagnosticerade träffas och pratar. Lite pirrigt men också kul att komma iväg och förhoppningsvis komma hem en erfarenhet rikare. Alltid lika intressant att träffa andra Aspies. Vi skiljer oss åt som alla människor gör men sedan finns det vissa egenskaper som är exakt dom samma. Hur vi tolkar en text, hur vi ser på regler och sedan hur vi tolkar sociala regler och kommunikation. Sedan är vi alla olika finslipade utifrån vår uppväxt miljö. Jag är otroligt välfungerande och det är få som märker av mina svårigheter i sociala situationer om jag inte vill. 

Att påbörja valpträningen med Charlie har gett mitt självförtroende, en uppåt puff. Så härligt att befinna sig i ett sammanhang utan anknytning till mina diagnoser eller mående. Helt enkelt kul!
Det roliga är också att vår Charlie behöver passivitets träning. Han ska lära sig att inte alltid hänga på det roliga....Hmmm, hög igenkänning från hans flock . Vi skulle alla behöva öva passivitets träning.Här hemma är vi hungriga på livet och ivriga inför nästa utmaning. Men de säger ju att'' All dogs has ADHD ' . ;) 



Jag kan utföra det jag vill. Jag känner mig fri och inte låst och begränsad i min kropp. 

Skuldkänslor

Ännu en dag i frysboxen är snart till enda. Kan det vara vårtrötthet som gör mig såhär matt? Troligtvis inte! Det är nog min ADHD som aktiverat min hjärna för intensivt en period.

Vilken tur att min psykolog var så flexibel, att vi kunde ha ett telefonmöte för att ge svar på dom sista pusselbitarna som behövdes för att färdigställa min utredning. Jag orkade inte ta mig iväg någonstans idag. Nu väntar jag mig utredningen i brevlådan inom kort. Diagnoser i klartext. Ja, vi får väl se vad dessa kommer att bidra med. Förhoppningsvis en större ödmjukhet till mig själv, då jag dom senaste dagarna börjat skuldbelägga mig själv. Hur svårt kan det vara? Vad är jag för en svag individ? Stackars alla andra som behöver komma till undsättning när kraften tar slut! SKULD Nej, den vill jag inte känna. Finns ingenting bra med den känslan. Inget konstruktivt kommer ur skuldkänslor.

Min sjuksköterska pratar allt för ofta om att jag behöver lära mig att sänka min ambitionsnivå. Att jag har en hög ambitionsnivå, för hög när det gäller det mesta. Att jag satt en nivå för hur jag ska göra saker och det sliter på mig att hålla den nivån. Nu är det ju så att dessa nivåer har jag skapat för att kunna vara den jag är idag. Genom att kopiera förebilder under mitt liv har jag lyckats plocka in dom inslag som idag står för min person. Jag prioriterar min familj och mitt hem högt. Med glädje pysslar jag om dem och när hemmet är vackert mår jag bra. Ordningen gör att jag inte behöver lägga massa energi på att leta eller memorera saker som ligger på fel plats. Räkningar och andra viktiga papper är i pedantisk ordning. Hur ska jag annars lyckas ha en översikt?

När hon gång på gång nämner att jag måste sänka ambitionsnivån så vet jag VAD hon menar men inte HUR jag ska göra. Vet inte hur man gör något halvhjärtat, även om jag vet att det säkert skulle göra att mina batterier skulle hålla längre. Att jag inte behöver vara i frysboxen lika länge, lika ofta. Denna förbannade lagom är nog min livs hittills svåraste utmaning! Good enough, var det någon som sa. Lite enklare men vad innebär det? När vet jag att det är good enough? Jag har alltid strävat efter att göra mitt bästa enda sedan barnsben. 

Aspie som jag är önskar jag en checklista på vad jag ska göra för att uppnå 'Good Enough' nivå. Köpa färdiga bullar vid barnkalas, dammsuga en gång i veckan, ringa en vän två gånger i månaden....? Inser att det som ni NTV-are känner automatiskt är lagom är något jag måste lära mig. Nu, snart tant ska jag lära mig att sänka ribban och inte följa de strategier som fått mig att fungera och uppfattas normal. Hmm svårt! 

Skuldkänslor för att inte räcka till.Bort med er! Jag gör faktiskt mycket mer än jag klarar av och det vet dom. Mina käraste, dom ser mig och allt jag fortfarande ger. En frus totala kärlek och en mammas varma famn! 

Mot alla odds

Tittade på SVT premiär av programmet Mot alla odds igår, vilket härligt program!

Vilka kämpar! Jag är så imponerad och avundsjuk över det mod dessa människor måste besitta!
 Jag kan inte låta bli att fundera på detta med synliga respektive osynliga/dolda funktionshinder. Det finns många gånger då jag önskat en stor skylt runt halsen med texten ´Kom inte för nära, Behåll din vitlökslukt för dig själv, Låt mig tala när jag väl kommer igång, Var tydlig, Låt mig välja plats först...´och så vidare. Listan kan göras lång på anpassningar ,som medmänniskor skulle kunna göra för att göra min vardag enklare. Nu är ju inte verkligheten sådan, utan det finns en stor okunskap om dessa dolda NPF diagnoser. Dessutom vet jag inte om jag skulle vilja gå runt med en skylt runt halsen I.R.L. Det jag vet är att det är viktigt att belysa och informera om att vi finns.

Och vem vet, nästa säsong av Mot Alla Odds kanske blir en säsong där vi Aspis, Autis och ADHD-are får ta plats.

Jag hoppas det, gör du? Följ länken www.svtplay.se/video/1117264/del-1-av-8