Vårdbidrag

Igår kom beskedet att jag får trefjärdedels vårdbidrag och merkostnader beviljat för min extra omvårdnad som mina två diagnos killar kräver. Tjoho eller fy vilken bekräftelse på hur mycket extra energi det behövs i en familj med npf-diagnoser . Jag känner en vanmakt över min egen omöjlighet att kunna samla kraft åt mig själv, vilket jag verkligen behöver för att kunna komma ut på arbetsmarknaden igen. Det är något jag verkligen vill kunna göra i framtiden. 

På måndag väntar ett möte med försäkringskassan om min framtid. Undra vad handläggaren säger när hon hör att jag har trefjärdedels vårdbidrag för den extra tillsyn mina kidz behöver? 

Lite av moment 22, eller? 

En 'normal ' familj

Imorgon kommer UR Utbildningsradion hit för att intervjuva mellansonen om hur vår NPF familj skiljer sig från en så kallad ' normal' familj. Syftet är att sprida kunskap till andra barn. 

När jag först fick frågan om vår familj ville vara med var min första respons att självklart. Dels för att jag tycker att syftet, att sprida kunskap och i och med det en ökad förståelse är viktig. Dels för att vi, i vår familj just nu har möjligheten att göra det. Även om dagar, veckor och månader flyger fram just nu fyllda  med EVK möten, ADHD utredningar, dyslexi utredningar, läkarkontroller, socbesök och alla andra möten som bara måste ske så mår vi faktiskt bra! 

När jag säger bra menar jag att vi har våra huvuden över vattenytan, jag och min älskade make. Visst så händer det att någon av oss får en kallsup av vanmakt då och då men vi reder oss. Vi letar efter det som faktiskt funkar och försöker att skratta åt allt extra strul som ibland öser ner.  Barnen känner vårt stöd och är trygga. 

Jag kan inte svara på vad som skiljer oss från en normal familj. Jag har och kommer aldrig att tillhöra en sådan. Det ska bli mycket intressant att få vara med om denna intervju och sedan få lyssna på resultatet. Jag hoppas att du följer med! 

Tjohoo jag fixade det!

Arbetsminnesträningen är avslutad, med en index förbättring på 29 procent är jag nöjd! Nöjd med att ha genomfört 25 träningstillfällen och att jag märker skillnad även IRL. Jag minns siffror, koder och namn bättre. Jag kan hålla mer information kvar i huvudet så några nya synapser måste ju ha bildats !

I'm having a meltdown

Meltdown, ett sammanbrott inträffade igår. Det händer mig när det sker för mycket på kort tid och jag inte har möjligheten att bearbeta informationen. Det hör till mitt autismspektrumtillstånd och hjälpen finns i mörkret, tystnaden och trycket från mitt kedjetäcke. 

Jag fick nästan känslan av att vara ' normal ' denna period som varit.  Jag har klarat av att nå dom mål jag satt och började känna att mitt självförtroende blev bättre . Jag började till och med tänka vad som ska hända längre fram i tiden. Ska jag börja med någon slags arbetsträning eller vilken sysselsättning är lämplig? 

Allt detta tänkte jag innan gårdagens meltdown. Dagen började med att jag ser vår söta dotter springandes på tomten. Jag som trodde att hon redan var på dagis, hmm uppenbarligen hade jag missat att jag skulle köra henne vilket jag nu gjorde. Min boendestödjare Mrs Fnittertippa kom och vi sorterade papper och planerare matsedel och inköp.  Sedan blev Charlie, vår underbara valp akut kräk, diarré och hostig. Då kommer äldsta sonen hem efter ett läkarbesök och vi åker akut till veterinären med Charlie. En röntgen görs och det konstateras att han inte svalt något farligt. Däremot har han ätit plommon som har lett till diarré och kräkningar. Han hostar upp vitt slem och har troligen kennelhosta vilket han är vaccinerad mot. Tydligen finns det en mängd olika bakterie/ virus stammar och han har uppenbarligen drabbats av någon som vaccinet inte tog. 

Det är här det jobbiga startar. Jag har skött Charlie enligt alla regler och rekommendationer som finns ändå blir han sjuk. Tankarna börjar att spinna. Har han smittat dom andra valparna på valpkursen? Kommer vi inte att kunna gå mer på kurs? Jag som tycker att det är så roligt. Åkte hem i fullfart och Googlade senaste vaccinsprutans innehåll. Mycket riktigt han blev vaccinerad mot kennelhosta den 23 augusti. SUCK

Vilade, torkade kräks och stressade iväg för att hämta mellansonen. Hem för att göra läxor med honom och strukturera upp hans kalender. Huset stinker vid det här laget klorin. Svabben används konstant och jag är orolig för min underbara valp. Jag vet att jag har svårt att se helheten så jag försöker verkligen tänka att detta är övergående. 

Sedan är det dags att tvätta, diska och fixa middag. 

Vid middagen är jag inte pratbar. Min man försöker fråga om vad som hänt men jag kan inte formulera något. Då säger han att vi måste tillsammans hjälpas åt att plocka upp plommon från tomten. Varav jag säger att det vägrar jag. Det ingår inte i mina sysslor. Det är här min asperger kommer in på styltor. Jag är inte flexibel och kan inte ändra mina sysslor. Jag anser att jag jobbat häcken av mig hela dagen och nu ska jag plocka plommon, också?! Sedan tycker han att jag ska avsluta valpkursen då den tar så mycket energi....Tar den mycket energi? Svar Ja. Men den livsglädje den ger kan jag inte beskriva med ord. Nu ska jag avsluta den för att ha orken att plocka upp plommon på tomten....? 

Nej,tårarna rinner jag skriker och intar position oanträffbar under kedjetäcket. Livet är bara för mycket och då måste jag bromsa och lägga pussel. Jag försöker ta reda på vad jag känner då alla känslor kommer på en och samma gång. 

Normal familj- Nej tack!

Varit ute i trädgården med Charlie brevid mig och beskärt hallonsnåret. Harmonin är total i naturen. Känner ett lugn sprida sig i kroppen när solen spricker upp och skimrar mellan molnen.

Jag har dippat varit upprörd, arg, ledsen och allmänt besviken på dom som borde stå mig närmast. Idag hade jag och min älskade man tid att prata, eller rättare sagt vi tog oss tid att prata. Nu förstår jag hans frustration och uppgivenhet på ett mycket bättre sätt. Jag har kommit mycket längre på min resa mot acceptans att vi har dom funktionshinder som vi har i familjen. Först chock, sorg och sedan ilska... Varför ska vi drabbas av detta? Sedan när man vänt och vridit på detta faktum så tillsist infinner sig en acceptans. Nu kan jag till och med vara otroligt glad över att vår familj inte är som alla andra 'normala' familjer. För vad innebär det att ha en normal familj?  Låter i mina öron ganska trist. Här, i vår familj är det extra ALLT som gäller. Extra mycket känslor, extra mycket husdjur, extra mycket av samma intresse, extra mycket kärlek. 

Livet handlar så mycket om att våga stanna upp och reflektera över det som faktiskt fungerar, istället för att se allt det andra som inte fungerar. Jag har den förmågan och jag njuter fullt ut av min älskade valp som ser allt för första gången och han njuter minst lika mycket som jag av naturen och dess gåvor. 

Så alla ni fina som följer min blogg se till att njuta av det som faktiskt fungerar, om så bara idag.

Mot alla odds

Tittade på SVT premiär av programmet Mot alla odds igår, vilket härligt program!

Vilka kämpar! Jag är så imponerad och avundsjuk över det mod dessa människor måste besitta!
 Jag kan inte låta bli att fundera på detta med synliga respektive osynliga/dolda funktionshinder. Det finns många gånger då jag önskat en stor skylt runt halsen med texten ´Kom inte för nära, Behåll din vitlökslukt för dig själv, Låt mig tala när jag väl kommer igång, Var tydlig, Låt mig välja plats först...´och så vidare. Listan kan göras lång på anpassningar ,som medmänniskor skulle kunna göra för att göra min vardag enklare. Nu är ju inte verkligheten sådan, utan det finns en stor okunskap om dessa dolda NPF diagnoser. Dessutom vet jag inte om jag skulle vilja gå runt med en skylt runt halsen I.R.L. Det jag vet är att det är viktigt att belysa och informera om att vi finns.

Och vem vet, nästa säsong av Mot Alla Odds kanske blir en säsong där vi Aspis, Autis och ADHD-are får ta plats.

Jag hoppas det, gör du? Följ länken www.svtplay.se/video/1117264/del-1-av-8 

KBT i Vardag

Började på KBT i vardagen idag. Denna gruppterapi ska hjälpa mig att få en mer fungerande vardag.

Komiskt eftersom jag inte upplevt någon vardag på snart tre år. Dessutom tror jag att alla med barn, och speciellt vi med NPF diagnoser eller barn med dito funktionshinder, vet att hela havet stormar mest hela tiden. Men, men jag ska självklart gå dit och se.

De andra hade redan medverkat under två gånger, då jag varit sjuk. När jag kommer in i rummet sitter alla utspridda och sköter sitt. Jag hälsar och slår mig ner avvaktande. Försöker registrera vad som förväntas av mig. Härma beteenden för att göra rätt = överlevnadsstrategi!

Jag får en mapp full med papper. Innehållet är dels det jag missat samt dagens dagordning. Känner direkt prestationsångest och stress över de övningar jag missat. När ska jag göra de tidigare övningarna, nu? Jag kan köra en turbo variant och slå på duracellkaninen i mig. Men jag ombestämmer mig och delger kursledaren min upplevda stress. Åh så bra, nu var den stressen som bortblåst!

Idag ska vi fokusera på medveten närvaro.

Parantes (För mig är detta ämne riktigt uttjatat men jag lyssnar självklart. Medveten närvaro-mindfullness också kallat har jag försökt öva på i många år. Det är bara det, att när man har en ADHD skalle där 20 TV-kanaler är på samtidigt är det skrattretande att tro att jag någonsin skulle ha klarat uppgiften med medveten närvaro. När jag gick in i väggen fick jag träffa en KBT terapeut genom husläkaren. Hon ville att jag skulle öva på SOAL modellen.
D.v.s. STANNA UPP-OBSERVERA-ACCEPTERA-LÅT GÅ. Detta skulle leda till ett lugn och minskad ångest. Ambitiös som jag är försökte jag verkligen genomföra detta under en veckas tid. Men när tankarna spinner runt som i en torktumlare fungerar detta inte! Jag avslutade min kontakt med KBT terapeut. )

Lite senare fick jag möjligheten att visa min kurskamrater min I-pad och mina appar som kraftigt förenklar min tillvaro. Appar som Awesome notes och Evernote använder jag dagligen.Tycker om att dela med mig av min kunskap.

Blir samtidigt väldigt nöjd, när jag inser vilken överlevare jag är som alltid hittar nya strategier!