Vårdgaranti -till vilken nytta?

Jag lovar att jag försöker att inte hetsa upp mig,...det går väl sisådär med stundande PMS humör men jag vet att det tar så mycket mer energi än vad resultatet ger. Idag skriver jag om mellansonens väntan på en ADHD utredning.

I höstas började hans svårigheter att märkas genom hans totala utmattning och sorg över att inte klara av skolan lika bra som resten av klassen. Han hade sömnproblem och var stressad. Vi kontaktade skolsköterskan och sedan skolläkaren och sedan remitterades han till en psykolog för att göra
WISC –Wechsler Intelligence Scale for Children (Wechsler, 1992) testet.
  Han fick också, på rekommendation av skolläkaren använda sin brors Circadin för insomning tills han fick en egen läkarkontakt. Observera att det fortfarande inte skett. Istället remitterade BUP honom vidare till BUMM eftersom hans WISC test visade på trolig ADHD. Enligt BUP mottagningar i Stockholms egen policy gällande vårdgarantin, så ska barnet få sitt första läkarbesök  inom en månad från det att remissen mottagits, ytterligare en månad efter ska utredningen vara påbörjad och avslutad tre månader efter inkommen remiss.

Hmm, så är inte fallet för vår son. Hans remiss har färdats från BUP till BUMM och nu befinner den sig på en mottagning som heter CEREB. Att remissen är där får jag information från BUP då jag ringer för att höra när vår första läkartid är planerad till. Jag blir väldigt upprörd och blir kopplad till en ansvarig person som meddelar att BUP bara prioriterar svårare utredningar där autism är inblandat. Jag förklarar att jag har Asperger samt ADHD och så även min sons storebror. Vi har en god kontakt med läkare och psykologer på denna BUP mottagning och jag önskar att vi slipper byta miljö och kontaktytor för att genomföra denna utredningen. Hon förklarar sakligt att dom inte visar hänsyn till det. Sedan meddelar hon att han remitterats till CEREB.

Jag ringer CEREB. Min son står på kö och beräknas kunna få sin första läkarkontakt under junimånad ger receptionisten mig till svar. Då hänvisar jag till vårdgarantin och frågar hur hon ska kunna ge oss en snabbare tid. Hon beklagar sig över att dom har haft många sjuka i personalen och därför inte kunnat hålla vårdgarantin. Jag, som snabbt scrollat deras hemsida vet att dom akut söker personal för att kunna genomföra ADHD utredningarna. Jag frågar henne om dom tänker skicka tillbaka remissen till BUMM då dom inte kunde uppfylla kravet på vårdgarantin. Då svarade hon att så gör dom inte, men hon förslog att jag själv skulle hitta en mottagning som kunde ta emot min son innan juni.

När vi är i Istabul får min man ett samtal från BUP där en man undrar vad som händer i ärendet, då vi inte har haft någon kontakt sedan i mars månad. Då han får höra hur vi har behandlats gör han en egen anmälan och har sett till att maken ska få prata med den person som ansvarar för vårdgarantin på BUMM. Fortsättning följer....

Läs gärna följande artikel om hur Barn får vänta på sin utredning http://www.dagensmedicin.se/debatt/

Jag vill ge en styrkekram till mig själv och min familj och till alla andra drabbade NPF- familjer som jag vet kämpar dagligen med liknande problem. KRAM

Halvtid

Halva sportlovet har passerat och jag ligger på soffan och vilar. Humöret är på topp för vi ha haft ett bra lov såhär långt. Kraften börjar dock att sina.

Familjen har åkt en 12 timmars kryssning till Åland med Vikingline. En riktig utmaning för en familj med två Aspies men vi lyckades ha en riktigt trevlig familjetur. Vi vilade i hytten och hetsade inte upp oss över små humörsvängningar. Vi spelade kort, dansade, åt gott och njöt av tiden tillsammans. Härligt att minsta barnet snart fyller 5 år och att vi snart inte har något småbarn längre. Jag minns min panik känsla när mellan sonen skulle fylla fem. Känslan av att inte vara klar med småbarns åren och längtan efter en dotter. Nu känns min familj komplett. Man, tre barn , en katt och en hund. 

Jag och maken träffade mellan sonens utredande psykolog som nu sammanställt ADHD testerna. Hon konstaterar att han har problem med sina exekutiva funktioner och att han troligtvis uppfyller kriterierna för en ADHD diagnos. Utredningen är nu skickad till BUP och ett skolmöte nalkas. Trots att vi väntat oss detta känns det tungt. 

Idag var jag på bio med kidzen och vi har det trevligt. Brorsorna är inne i en bra fas och har riktigt kul tillsammans. 

På fredag har min bror sin första permission , dock bevakad men ändå härligt. Barnen och Charlie, vår hund får äntligen träffa honom. Det var 1 år och tre månader sedan. Tiden går fort. 

Jag håller tummarna att sportlovet fortsätter som det startat! Jag tar alla tillfällen att vila min lilla hjärna. 

Jag är en Lejonmamma

Igår var vi på läkarsamtal på mellansonens skola och jag kan bara konstatera att jag är en beskyddande, omhuldande och stark Lejonmamma!

Min lilla kille, kanske inte så liten längre med sina 10 år, upplever en sådan inre stress över sin tillvaro att kroppen sagt ifrån. Symtom som depression, oro, rastlöshet, urinvägsinfektion, magont och sömnlöshet har infunnit sig. En kille som alltid har tuffat på i sitt tåg glad, positiv och hjälpsam gråter nu och är stressad. Han har bytt skola och börjat mellanstadiet. Det är mycket läxor och mycket att hålla koll på. Han är så förbaskat lik mig i det avseendet att han alltid kommit i skymundan då storebror tagit allt utrymme med sina utbrott och sina behov. Nu är det slut på det! Mellansonen är också i behov av omvårdnad och samtal. 

Vilken underbar läkare vi träffade på skolan. Hon var lugn, inkännande och sa allt det jag ville höra. Vi ska se om sonen har dyslexi, då vi har det i familjen och dessutom ska han få träffa någon på BUP för att kolla om även han har ADHD. Jag är toppen nöjd med det! Inte att han kanske har en diagnos utan att jag är em Lejonmamma som ser till varje barns behov. 

Jag är stolt över mig själv och över min familj som värnar om varandra. 

Ping Pong skalle

Mitt huvud är fortfarande i Ping Pong stadiet, ADHD i kvadrat eller bara en stressad hjärna hos en person med Autismspektrumtillstånd ? Vad vet jag VARFÖR jag irrar runt likt en guldfisk i en skål oförmögen att stanna upp och hitta lugnet.

Usch och fy! Mitt liv är väldigt förvirrande just nu. Det händer så mycket saker runt omkring mig och mitt hem är fullt av osorterade högar som stressar mig. Varje gång jag passerar dessa högar startar min hjärna att sortera vad som är i dom. 

Vi har haft ett dödsfall i familjen och idag kom ytterligare ett dödsbud. Väldigt olustigt och sätter igång en hel massa tankar, känslor och förvirring hos mig. Jag gillar inte döden. Jag förstår absolut ingenting om den och den skrämmer slag på mig. Vem är näst på tur? Känslan av att inte vet och att helt stå utanför all slags kontroll gör mig panikslagen. Så även om dom två personerna som omkommit inte stått mig nära så skakar ändå marken under mig.

Igår var en bra dag. Jag vilade helt och fullt ut. Min älskling kom förbi med en DVD och choklad och jag låg i soffan och tog det lugnt. Vid fyra börjar det vanlig fixet med matlagning och förberedelser inför allas hemkomster. Vi bokade en charter resa innan jul. Maken, jag och Lill tjejen åker iväg. Det ska bli riktigt skönt att få ljus och värme och jag slipper ljusterapin. Vi ska åka med en fyraåring som har lika mycket energi som en Duracell kanin och lika mycket trots som en fyraåring. Oj, oj jag håller tummarna för att hon lugnar ned sig utomlands. 

I måndags var jag och äldsta sonen på familjeenheten. Jag är så stolt över honom. När vi sitter och pratar om hur han mår hemma, på skolan och i allmänhet är han så briljant i sitt beskrivande av sig själv. Han börjar förstå vad hans svårigheter är och han beskriver olika strategier han använder för att må så bra som möjligt. Han säger bl.a. att han anstränger sig för att göra sina sysslor här hemma så att han slipper vårt tjat och kan vara ensam i lugnet på sitt rum. Han beskriver sin skolsituation och hur han tycker att det är skönt att få saker gjorda. Han är en underbar kille med så mycket tankar och känslor. Jag älskar honom.

Det kanske inte är så konstigt att mitt huvud är som en Ping Pong skalle när livet just nu snurrar på alldeles för fort för lilla mig. 

Att be om hjälp!

Förmågan att be om hjälp är något som jag besitter. Redan från barnsben blev jag lärd att ställa frågor om det var något jag inte förstod. Det blev många frågor! Men jag lärde mig också att be om hjälp när jag inte längre klarade av något själv.  Jag ser det som en styrka att kunna be om hjälp!

Jag har så gott som alltid höga förväntningar på min omgivning. Det speglas absolut av de höga förväntningar jag har på mig själv.Därför blir jag gång på gång förvånad över människors sätt att bete sig i sin yrkesroll eller relation i förhållandet till mig och min familj. Livserfarenhet har fått mig att inse att alla människor som jag upplever som vänliga och omtänksamma inte alltid är det. Nu, med livets hårda skola i ryggen vet jag att ibland är det bara ett spel,som jag absolut inte behärskar att delta i. 

Därav min begränsade umgängeskrets, men vilken umgängeskrets, fylld av noga utvalda vänner som funnits i vått och torrt. Om vi nu byter fokus till myndighetspersoner och hela samhällets uppbyggnad. Nu pratar vi heavy stuff. Jag har bara nosat på dessa personer och deras lagar som dom slingrar sig förbi, gång på gång.

Avlastning var ordet. Vi behöver bli avlastade som föräldrar. Jag vet inte hur många myndighetspersoner, nätverksmöten, ansökningar, överklaganden och samtal som vi som trasig familj ska behöva delta och genomföra innan hjälpen kommer. När kommer hjälpen?

Igår läste jag i Tinas blogg munderbar om hennes vardag. Om hur hon aktivt valt att avstå från insatser, på grund av att det tar oerhört mycket energi för något som sedan inte fungerar i praktiken. När jag läste hennes inlägg så gick det upp för mig att loppet kanske är kört. Vi kanske inte blir tilldelade varken mer avlösartimmar eller boendestöd. Kanske är det dags att ge upp? När är det dags att ge upp?

Here we go again, jag har ingen aning!

Faktum att förra måndagen ringde jag till socialtjänstens jourtelefon på familjeenheten och sa att nu orkar vi inte vara bra föräldrar till våra barn längre! Vi behöver hjälp-NU! Under helgen hade min kraft helt tagit slut och min man hade roddat med tre barn varav en med NPF-diagnoser. På söndag kvällen brast det för honom när sonen kastar spagettin i hans ansikte. Han blev vansinnigt arg. Så arg som man inte ska behöva bli om man är en förälder i balans. Jag fick ta av krafter som inte fanns för att försöka lösa denna situation. Om vi hade haft avlösare hemma under helgen så hade min man fått tid för återhämntning. Då hade detta bråk aldrig skett!

Efter någon dag ringer en handläggare från stadsdelsförvaltningen och det dom kan erbjuda är en föräldrarutbildning. Detta är Sverige idag! Ett skämt. Vi kan snart undervisa i NPF diagnoser och olika strategier för att få vardagen att fungera. Vi har tyvärr inte kraften att leva fullt ut som vi lärt oss på miljoner av föreläsningar, BUP besök, böcker och Google information. Vi behöver ingen utbildning eller någon psykolog som ska granska oss!

 Vi behöver konkret avlastning i hemmet!

I måndags ringde jag igen och berättade att jag är orolig då jag planeras att läggas in nästa vecka. Då står maken ensam med tre barn. Jag ska läggas in för att jag har en utmattningsdepression som aldrig verkar bli bättre under dessa levnadsvilkor.Vi behöver hjälp nu! Idag är det torsdag och fortfarande ingen återkoppling.

När det gäller familj och vänner så finns det dom som verkligen ställer upp! Sedan finns dom som väljer att titta åt andra hållet. Hur kan man titta åt andra hållet när en närstående mår dåligt? Inte vet jag.

Att be om hjälp är lätt för vissa och svårt för andra. Om någon nära dig har en besvärlig situation, så våga finnas till och lyssna! Det hjälper mer än du kanske tror!

Allergisk mot rörlighet

Att vara allergisk mot rörlighet är ett bra sätt att beskriva vad som händer när man har Aspergerssyndrom och allt händer på samma gång- allergichock!

Sonens psykolog på BUP har beskrivit för honom att han är allergisk mot rörighet. Det är ett väldigt enkelt sätt att formulera den kaos vi upplever när vi inte kan sortera ut vad vi ska fokusera på.

En rörig situation kan vara när vi ska äta och alla vill prata, puffas, ha hjälp, spiller på en och samma gång. Jag har fullt upp med att fokusera på ett moment som kanske är att sätta mig rätt i stolen. Ibland när vi har gäster låter vi sonen äta i ett annat rum- ostört. Önskar att jag själv kunde göra det, men ibland sätter jag på mig hörselkoporna för att ta bort ett av alla intryck.

Tyvärr, måste jag säga är det nästan alltid rörigt här hemma. Vi är fem individer och en katt med olika behov. Hans småsyskon pratar, hoppar, sjunger för jämnan. Bara för att. Maken är ett yrväder i ständig rörelse och massa saker på gång.

Sedan är det vi , äldsta sonen och jag som försöker hitta strategier för vila. Jag behöver tystnad, ensamhet och andas med jämna mellanrum för att inte bli sönderstressad. Sonen drar iväg till sin mormor. Lugnt och skönt. 

Men nu, just denna söndagseftermiddag är det bara han och jag hemma! Vad gör vi då? Sitter med varsin dator, åker bil och lyssnar på musik eller ser på film allt under tystnad. Endast det som behövs uttryckas i ord gör det resten låter vi vila.

 Två själar, så nära och båda är allergiska mot rörighet. 

Stress vid ADHD

Hjärnan överhettad på grund av stress, inte första gången.

Att stressa upp sig över saker gör väl alla, tänker jag. Men jag tror bara att vi ADHD hjärnor, stressar upp oss så pass mycket att hjärnan inte kan sluta tänka i 100 olika filer på en gång, dygnet runt! Så har det varit för mig nu i två dygn. Det började efter förra helgens kaos med sonens utbrott och poliseskorten till psykakuten. Denna vecka har följts av en rädsla för nya utbrott och en osäkerhet som tär, över tankarna på vad som är bäst för honom. Åh, önskar återigen en regelbok eller manual över det bästa sättet att hantera en son med depression, Asperger, ADD och förpubertet. Med en skolgång i en särskola som han inte riktigt trivs i.

Jag får hela tiden höra, att det är så bra att jag har liknande diagnoser och att jag kan hjälpa honom. Mycket möjligt att jag förstår honom, att jag vet vad han behöver men tyvärr så mår jag själv inte bra. Jag går på solceller efter att ha gått in i väggen.  Som mamma ska man orka, och det gör förbannat ont när jag inser att hans utbrott kommer dom gånger jag inte legat steget före.

Negativ stress är den stress man får av saker man inte kan påverka. En av dom är just nu stadsdelsförvaltningen och LSS handläggarna eller deras chef. Avslag på avslag efter ansökningar om fler timmar för avlösare för sonen. Har slutat räkna dom gånger vi skickat överklagan till förvaltningsrätten. Trots att både  BUP och familjeenheten på Soc har skrivit brev, och förklarat vikten av mer stöd har svaret blivit nej.  Sonen har fyra timmar i veckan med sin avlösare. Fyra timmar.

Hur kommer jag då ur detta stresstillstånd?
Det fina med mig är att jag lärt mig det. Att göra något kreativt och låta händerna arbeta och tankarna vandra fritt är en sådan måbra sak.

Idag kommer en nära vän hit och distraherar mig ;), får mig att tänka på något annat. Sonen har checkat in hos mormor över helgen och alla kan andas ut, för en stund.

Nätverksmöte

Konstaterar tacksamt att nätverksmötet på BUP gick bra.

Vid det här laget, fem år sedan den första kontakten med sonens psykolog på BUP känner jag mig trygg med både personalen och lokalerna. Det tar inte så mycket energi när saker är som jag förväntat mig. Däremot tar det alltid energi att sitta i möten där det dessutom är viktigt att fokusera och få fram det vi vill få sagt. 

Tänk att där sitter vi föräldrar, psykolog, socionom, kurator, rektor, klasslärare samt LSS handläggare. Alla är engagerade och kommer med åsikter och kreativa förslag. Alltid en början.

Nu börjar jobbet med att få honom att komma hem och trivas, trots rimliga krav och störande småsyskon. Jobbet för skolan att aktivera honom och få honom att känna sig trygg. 

Sedan det viktigaste av allt få honom att inse att det krävs ett samarbete från hans sida. Att ha diagnoserna ADD, AS samt depression är riktigt tufft när man är elva år. 

Önskar mer än allt att han ska landa mjukt och känna sig älskad! 

Känslan jag bär på är otillräcklighet...

Psykakuten

Hur blir ett barn bemött när det kommer till Psykakuten ?

 

Vi åker till min lilla mamma för att övertala sonen att komma hem. Han ligger där i sängen, rullgardinen nere och blicken på dataskärmen. Det läget har det varit i två veckors tid.Klockan är 14.00.

 

Jag lyckas efter en stund få med honom ut på en promenad, vilket i sig är en stor bedrift. När vi går där och pratar brister det för honom. Så mycket känslor som behöver komma ut.

 

Först efter att jag bemött hans ilska och att jag fått hans sko i huvudet kommer slutligen gråten. Då finns jag där och vi har kontakt! Total kontakt! Jag lyssnar på honom och han berättar återigen om att han inte orkar längre. Att hoppet på förändring försvunnit.

 

´Vi har testat allt, ny skola, nya mediciner , allt mamma och jag mår fortfarande dåligt. ' Det skär i mitt mamma hjärta. 

 

Han har rätt, jag har gått vid hans sida och sett honom kämpa och försökt att anpassa sig. 

Jag bestämmer att vi ska åka in till barn och ungdomspsykiatrins akutmottagning. Först ringer jag, många gånger men det är bara upptaget. Sonen tolkar detta som ett tecken på att dom inte bryr sig, det finns ingen hjälp att få när man mår såhär. Vi åker in.

Väl där blir vi så väldigt bra bemötta! Trots att dom har massor att göra och det är mycket folk i väntrummet så tilldelas vi ett eget rum. Stort rum med lugna gröna färger och sköna stolar runt ett bord. En sjuksköterska kommer och pratar och frågar vad vi vill ha ut av dagens besök.

 

Vi vill att någon lyssnar på sonen. Visar att det finns hjälp och reder ut varför han är deprimerad. 

 

Han får berätta, om nya skolan där slag är vardagsmat och de tuffa äldre killarna på rasterna som skrämmer honom och om hur jobbigt det kan vara hemma med små syskon som hela tiden låter.  Att i förra skolan gjorde det ont i hjärtat och nu gör det ont på kroppen. Därför drar han sig undan, hemma hos mormor där det är lugnt och utan krav. 

 

De lyssnar och reder ut för sonen. Han behöver sova, äta och röra sig för att må bra. Skolan kommer kanske inte lösa sig på en gång men att han kan kräva att känna sig trygg i skolan.

 

När vi åker därifrån är vi nöjda !

Klockan är 17.00. Vi har visat sonen att vi bryr oss och att det faktiskt finns vuxna som lyssnar. Nu ska vi bara få honom att inse att det även finns vuxna som agerar! På måndag väntar nätverksmöte med BUP, skolledning och soc. Håller tummarna att det leder till något konkret! 

Lejonmamman är beredd!