Sportlov

Hemma igen efter några dagar i urskogen utan uppkoppling, rinnande vatten eller tystnad. Älskade vänner som bjudit in familjen annorlunda och vi är så tacksamma att få dela några dagar med dom. Äldsta sonen var med för första gången och bortsett från en liten ' panik - jag vill hem ' incident gick det över förväntan.

Jag är helt slut efter dessa dagar med en förkylning som inte vill ge sig och barn som vill sportlovs aktiveras. Vi får se hur det blir med den saken. Tre av fem i familjen har läkarbesök denna sportlovsvecka. Koll av blodtryck och övrig status eftersom vi alla äter mediciner.

Apropå mediciner, har vi idag troligtvis lyckats hämta ut dom sista paketen med sömnhormonet Circadin då vi åkt från Hedemora till Sveavägen för att säkra upp våran sömn. Nu har vi piller så att vi klarar oss några dagar till. Circadin är nämligen helt slut hos leverantören.

Må väl / C

Tre av fem med diagnos

Blandade känslor när Lillis fick sin ADD diagnos idag. Han har som mellanbarn varit den som vi sett som mest 'normal'. Hemskt, när jag tänker efter för vad innebär det att vara normal? I det här fallet en pojke med ett stort behov av att vara till lags och inte ta för mycket plats. 

Så efter att hans remiss skickats från den ena till den andra vårdgivaren fick vi idag diagnosen fastställd. ADHD huvudsakligen bristande uppmärksamhet, d.v.s. ADD. Jag är förvånad men samtidigt lättad. Nu finns det möjlighet för en anpassad skolgång där fokus ligger på hjälpmedel. Han behöver inte känna sig dum för att han inte minns alla detaljer som dom andra barnen gör. Arbetsminnesträning kan starta. Vi får möjligheten att pröva medicinering och se om hans hjärna kan hålla sig vaken även under långa tråkiga lektioner.

Vi fick dom obligatoriska informationsbladen och vi kunde med en blick utbyta att vi kan redan det här. Vi behöver inte informeras. Been there - Done that. Först med äldsta sonen och sedan med mig själv. Gått på föreläsningar. Plöjt igenom böcker. Sökt information på nätet. Oroat sig och haft sömnlösa nätter.

Skillnaden mellan Lillis och oss två andra som även har Aspergerssyndrom är i sammanhanget oändlig. Det gör mig lätt om hjärtat , att han inte har våra svårigheter och på det sättet är han väl mer 'normal '. Han är familjens diplomat och är flexibel och har alltid nära till skratt. Han är en enkel, anpassningsbar, rolig, omtänksam, kreativ älskad unge med hela världen för sina fötter. Dessutom går han i en skola med resurser att hjälpa honom. Dom bryr sig, vi bryr oss och han kommer att landa mjukt när han accepterat sin diagnos . Vilket inte borde vara alltför svårt eftersom ADHD redan är ett signum för familjen annorlunda.

Ibland tar livet en helt ny vändning . Idag var en sådan dag. När vi blev tre i familjen med ADHD.

Acceptera funktionshinder

Jag tror att vi i vår familj har kommit till en ny form av acceptans och förståelse för våra funktionshinder. Vi anpassar tillvaron efter våra olika förutsättningar och tar emot den hjälp som faktist finns. 

Idag ger jag och mellansonen oss av mot Hedemora med tåg från Stockholms central. Min man har bokat biljetter och följer med oss enda in i tåget för att säga hejdå. Han visar samtidigt vart toan och restaurangen är. Han är bäst på att få mig att känna mig lugn. Nu sitter vi på tåget som ska ta oss till goda vänners sommarhus. 

Imorgon flyger äldsta sonen till Malmö och vi har bett om ledsagande till och från flygplanet. Han är tretton år och är en Aspie med koncentrationssvårigheter /ADD och en enorm envishet . Han har själv tjatat sig till denna resa till bästa kompisens sommarhus. Han som annars knappt lämnar sitt rum är tydligen fast besluten att ge sig ut på ett stort äventyr . Vi, föräldrar kan inte göra annat än att förbereda och hålla tummarna att det blir en positiv vecka. 

Jag läste nått som Temple Grandin skrivit, hon är en av dom första kvinnliga personer som beskrivit sin Asperger, att det bästa hennes föräldrar gjort var att kasta henne ut i världen. Uppleva nya platser, människor och situationer.

 Jag tänker ofta på min egen uppväxt, som är långt ifrån överbeskyddande och curlande som det bara går, hur den gett mig modet att utforska nya saker. Min pappa sa alltid att jag kan bli vad jag vill att det inte fanns några begränsningar. Tänk om vi vetat om mina funktions HINDER, vilka utmaningar hade jag då tvingats anta? Inga? Troligtvis hade jag blivit långt ifrån den starka, modiga kvinna som jag är idag! 

Det är en ständig balansgång att anpassa miljön / utmana sig själv för att utvecklas. Det är nog den svåraste uppgift man kan ha som förälder till ett funktionshindrat barn. 

Vårdgaranti -till vilken nytta?

Jag lovar att jag försöker att inte hetsa upp mig,...det går väl sisådär med stundande PMS humör men jag vet att det tar så mycket mer energi än vad resultatet ger. Idag skriver jag om mellansonens väntan på en ADHD utredning.

I höstas började hans svårigheter att märkas genom hans totala utmattning och sorg över att inte klara av skolan lika bra som resten av klassen. Han hade sömnproblem och var stressad. Vi kontaktade skolsköterskan och sedan skolläkaren och sedan remitterades han till en psykolog för att göra
WISC –Wechsler Intelligence Scale for Children (Wechsler, 1992) testet.
  Han fick också, på rekommendation av skolläkaren använda sin brors Circadin för insomning tills han fick en egen läkarkontakt. Observera att det fortfarande inte skett. Istället remitterade BUP honom vidare till BUMM eftersom hans WISC test visade på trolig ADHD. Enligt BUP mottagningar i Stockholms egen policy gällande vårdgarantin, så ska barnet få sitt första läkarbesök  inom en månad från det att remissen mottagits, ytterligare en månad efter ska utredningen vara påbörjad och avslutad tre månader efter inkommen remiss.

Hmm, så är inte fallet för vår son. Hans remiss har färdats från BUP till BUMM och nu befinner den sig på en mottagning som heter CEREB. Att remissen är där får jag information från BUP då jag ringer för att höra när vår första läkartid är planerad till. Jag blir väldigt upprörd och blir kopplad till en ansvarig person som meddelar att BUP bara prioriterar svårare utredningar där autism är inblandat. Jag förklarar att jag har Asperger samt ADHD och så även min sons storebror. Vi har en god kontakt med läkare och psykologer på denna BUP mottagning och jag önskar att vi slipper byta miljö och kontaktytor för att genomföra denna utredningen. Hon förklarar sakligt att dom inte visar hänsyn till det. Sedan meddelar hon att han remitterats till CEREB.

Jag ringer CEREB. Min son står på kö och beräknas kunna få sin första läkarkontakt under junimånad ger receptionisten mig till svar. Då hänvisar jag till vårdgarantin och frågar hur hon ska kunna ge oss en snabbare tid. Hon beklagar sig över att dom har haft många sjuka i personalen och därför inte kunnat hålla vårdgarantin. Jag, som snabbt scrollat deras hemsida vet att dom akut söker personal för att kunna genomföra ADHD utredningarna. Jag frågar henne om dom tänker skicka tillbaka remissen till BUMM då dom inte kunde uppfylla kravet på vårdgarantin. Då svarade hon att så gör dom inte, men hon förslog att jag själv skulle hitta en mottagning som kunde ta emot min son innan juni.

När vi är i Istabul får min man ett samtal från BUP där en man undrar vad som händer i ärendet, då vi inte har haft någon kontakt sedan i mars månad. Då han får höra hur vi har behandlats gör han en egen anmälan och har sett till att maken ska få prata med den person som ansvarar för vårdgarantin på BUMM. Fortsättning följer....

Läs gärna följande artikel om hur Barn får vänta på sin utredning http://www.dagensmedicin.se/debatt/

Jag vill ge en styrkekram till mig själv och min familj och till alla andra drabbade NPF- familjer som jag vet kämpar dagligen med liknande problem. KRAM